Nutze den Tag - deinen eigenen Weg

"Koste das Leben voll aus."

"Das Leben feiern."

"Nutze den Tag."

Ich habe sie alle gehört. Aber was ist, wenn ich keine Lust dazu habe? Was ist, wenn ich einen miesen Gehirntag habe, der auf einen abgedunkelten Raum mit blendenden Kopfschmerzen beschränkt ist und den Tag nicht nutzen kann?

Ich habe Cluster von missgebildeten Blutgefäßen, die als kavernöse Angiome bezeichnet werden, in meinem Gehirn. Zwei von ihnen bluteten und stellten mein Leben mit Anfällen und anderen Symptomen auf den Kopf. Einige Monate später wurde ich einer Resektion unterzogen, um zukünftige Blutungen zu verhindern.

Die Operationen verursachten zusätzliche Verwüstungen - Kopfschmerzen, Krampfanfälle, Müdigkeit, kurze Aufmerksamkeitsspanne und Gedächtnisverlust, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen sowie schwere Depressionen. In den ersten Monaten nach der Operation drehte sich meine Welt um meine Genesung. Ich war im Überlebensmodus, oft ängstlich, oft allein. An guten Tagen nahm ich es einen Tag nach dem anderen. An schlechten Tagen (und es gab viele) rutschte ich für jeden halben Schritt vorwärts drei Schritte zurück. An diesen Tagen konnte ich nicht viel nutzen.

Ein Jahr nach meiner Genesung hatte ich endlich die nötigen Voraussetzungen, um mich der Angioma Alliance anzuschließen, einer Online-Selbsthilfegruppe für Angiompatienten. Über die Website verbinden sich Mitglieder miteinander, teilen Kriegsgeschichten, stellen manchmal Fragen, suchen aber häufiger nach Erinnerungen, dass wir in unseren Kämpfen nicht allein sind.

Wir alle Patienten mit kavernösem Angiom leben mit einer Axt, die über (oder in) unseren Köpfen hängt. Es besteht immer die Möglichkeit einer Blutung, insbesondere aufgrund eines Angioms, das zuvor geblutet hat. Angiome können Symptome verursachen, auch wenn sie nicht bluteten. Ein reseziertes (chirurgisch entferntes) Angiom kann nachwachsen. Viele von uns, die die familiäre Form der Krankheit haben, haben viele Angiome und können während ihres gesamten Lebens neue erzeugen.

Diejenigen von uns, die gute Kandidaten für eine Gehirnoperation sind, bei denen die Vorteile die Risiken einer Operation überwiegen, gelten als die Glücklichen. Eines der Mitglieder der Allianz hat ein Angiom in ihrem Hirnstamm. Leider ist es nicht funktionsfähig. Meine Freundin hat Angst vor der sehr realen Möglichkeit einer Blutung, die dazu führt, dass ihr Herz aufhört zu schlagen oder plötzlich ihre Atemfähigkeit beeinträchtigt. Ihre Ängste lähmen sie oft und hindern sie daran, sich das Leben an den Hörnern zu nehmen.

Meine Ängste tauchen auf, wenn ein neues Symptom auftritt oder eine neue Manifestation eines alten auftritt: Ist es ein Zeichen für eine neue Blutung? Bildet sich ein neues Angiom?

In diesen Tagen, mehr als zehn Jahre seit den Operationen, überwiegen meine guten Tage die schlechten. Meistens verstecken sich meine Ängste unter der Oberfläche, und wenn sie aus dem Versteck kommen, lähmen sie mich selten.

Ich sollte den Tag nutzen können.

Ich habe mehrere Freunde, die Brustkrebs überleben. Sheryl lernte im Alter von siebzig Jahren das Fliegenfischen und Drachenbootfahren. Sie paddelt wettbewerbsfähig und nimmt an nationalen und internationalen Drachenbootrennen teil.

Darlene joggte nicht einmal vor ihrer Diagnose; Jetzt läuft sie Marathons. Sie reiste selten aus der Stadt, und jetzt reist sie häufig und ausgiebig. Sie hat es mit Fallschirmspringen versucht, besucht schillernde Shows und veranstaltet häufige Poolpartys.

Sind diese inspirierenden Aktivitäten die einzigen Möglichkeiten, um das Leben in vollen Zügen zu genießen? Soll ich das Leben wie meine Freunde von Brustkrebsüberlebenden ergreifen und feiern?

Ich habe absolut kein Interesse daran, am Himmel zu tauchen oder das Fischen zu lernen. Glitzernde Shows waren noch nie mein Ding und ich gebe mein Bestes, um Partys zu vermeiden.

Ist es eine Frage der Persönlichkeit? Wenn ich so gesellig wäre wie meine Freunde, würde ich vielleicht mehr wie sie leben. Sie waren vielleicht nicht so gewagt vor Krebs, aber waren sie so gesellig wie jetzt? Vielleicht haben sie diese Seite ihrer Persönlichkeit erst nach den Herausforderungen der Behandlung und Genesung entwickelt. Sollte ich kontaktfreudiger geworden sein?

Nachdem ich einen Crashkurs absolvieren musste, um um Hilfe zu bitten und meine Schwächen zuzugeben, bin ich besser darin geworden, mit Menschen in Kontakt zu treten. Ich bin nicht so extrovertiert wie Sheryl und Darlene, aber ich bin kontaktfreudiger als vor der Operation.

Trotzdem bin ich kein Partygänger. Meine Schwierigkeiten bei der Verarbeitung großer Mengen sensorischer Eingaben halten mich von Aktivitäten wie Sportveranstaltungen und Partys ab, bei denen große Menschenmengen, laute Geräusche und grelle Farben auftreten.

Vielleicht ist es eine Frage der Energie oder des Mangels daran. Die meiste Zeit kämpfe ich mit schwächender Müdigkeit und habe nichts mehr für Feiern übrig. Wenn ich übermüdet bin, verschärfen sich meine Defizite und der Schwindel kehrt mit voller Kraft zurück, mein Gleichgewicht ist prekär, meine Aufmerksamkeitsspanne ist die einer Mücke, ich habe Probleme beim Zugriff auf den Wortschatz und meine Kopfschmerzen lähmen sich.

Ich muss mich aufhalten. Ich nehme einen Tag nach dem anderen, schlurfe durch die schlechten Gehirntage und genieße die guten Tage. Ist das das Beste, auf das ich hoffen kann? Ergreift das den Tag?

Wie meine krebsüberlebenden Freunde hat sich mein Leben dramatisch verändert. Ich reise viel mehr als in meinen Tagen vor der Verletzung nach Colorado und New York, Israel und Mexiko. Immer und überall muss ich nach ruhigen Orten suchen, um mich zu erholen und neu zu gruppieren. Aber sobald meine inneren Staus verschwunden sind, mache ich mit, wenn auch langsamer.

Ich habe mehr Leidenschaft in meinem Leben - es zeigt sich in meiner Lehre, in meinem Schreiben und in meinem Bedürfnis, einen Unterschied in der Welt zu machen.

Innerhalb weniger Monate nach meiner Operation zog ich in eine zentralere Nachbarschaft. Ich bin nur wenige Gehminuten von Geschäften und Restaurants entfernt. Ich fahre nicht mehr überall hin. Mein Bewusstsein sowohl für mich als auch für die Welt um mich herum ist gewachsen; Ich bin mehr im Einklang mit meinen Mitmenschen und kann besser mit meiner Umgebung interagieren. Ich lebe ruhiger. Ich mache gemütliche Spaziergänge und halte an, um meine Umgebung zu absorbieren. Ich spiele mit meinem Enkel und genieße seine Possen. Das Leben ist schwieriger, aber erfüllender.

Könnte mein Weg auch als Feier des Lebens gelten?

Es ist ein schöner Tag draußen. Nach einer seltenen Nacht mit anständigem Schlaf bin ich gut ausgeruht. Ich ziehe meine Jacke an und mache einen Spaziergang entlang des nahe gelegenen Flusses.

Dieses Diem ruft definitiv dazu auf, auf meine Weise karpfen zu lassen.

Dieser Gastartikel erschien ursprünglich im preisgekrönten Gesundheits- und Wissenschaftsblog und in der Community zum Thema Gehirn, BrainBlogger: Carpe Diem - Leben mit Angst.