Social Media kann Menschen mit seltenen Krankheiten helfen, Informationen zu teilen
Neue Forschungsergebnisse bestätigen, dass Social-Media-Plattformen effektive Kommunikationskanäle sind, um Informationen über seltene medizinische Krankheiten auszutauschen.
Forscher der University of Leicester entdeckten Kanäle wie Facebook, Twitter und andere Social-Media-Plattformen, die Einzelpersonen beim Aufbau von Communities und beim Austausch von Wissen helfen.
Auf digitalen Plattformen ausgetauschte Patientenerfahrungen werden auch für andere Patienten zu einem Bezugspunkt. Dieser neue Informations-Feed ist manchmal isoliert von traditionellen medizinischen Quellen, schlägt eine in der Zeitschrift veröffentlichte Studie vor Information, Kommunikation und Gesellschaft.
Die Studie untersuchte Online-Interaktionen in Patientenorganisationen für seltene Krankheiten.
Die Forscher bewerteten, wie und in welchem Umfang Patientenorganisationen Online-Netzwerkstrukturen nutzen. Sie untersuchten insbesondere, wie die Netzwerkfahrzeuge alternative Plattformen bieten, auf denen Menschen Gesundheitsinformationen entdecken und krankheitsbedingte Probleme diskutieren können.
Die Studie schlägt digitale Medien vor:
- Erleichtert den Einweg-, Zweiweg- und Crowd-Sourcing-Prozess des Austauschs von Gesundheitswissen.
- bietet personalisierte Wege zum gesundheitsbezogenen öffentlichen Engagement;
- schafft neue Wege für den Zugang zu Gesundheitsinformationen, insbesondere wenn Patientenerfahrungen und medizinischer Rat gleichermaßen geschätzt werden.
Die Forschung zeigt den Wert der „Patientengeschichte“ und wie diese Perspektive die traditionellen medizinischen Kanäle erweitern oder sogar wichtiger machen kann, sagte Dr. Stefania Vicari.
"Dieses Projekt zeigt das Potenzial von Online-Kommunikationsinstrumenten für isolierte Patientengemeinschaften und das Ausmaß, in dem das Erfahrungswissen von Patienten zu einem Bezugspunkt für andere Patienten wird, zusammen mit oder manchmal isoliert von traditionellen medizinischen Quellen", sagte sie.
„Diese Formen organisatorisch aktivierten konnektiven Handelns können dazu beitragen, persönliche Erzählungen zu erstellen, die die Patientengemeinschaften stärken, die Bottom-up-Produktion von Gesundheitswissen, das für eine breitere Öffentlichkeit relevant ist, und die Entwicklung eines informativen und schließlich kulturellen Kontexts, der das politische Handeln der Patienten erleichtert.
"Das Wissen der Patienten ist nicht nur für die Unterstützung durch Gleichaltrige in Patientengemeinschaften wertvoll, es kann auch das traditionelle medizinische Wissen erweitern, insbesondere in Fällen, in denen dies begrenzt ist, beispielsweise bei seltenen Krankheiten."
Quelle: Universität Leicester
