Das erstaunlichste Parkinson-Buch, von dem Sie noch nie gehört haben
Eine der Erkrankungen, die wir bei NeuroTalk behandeln, ist die Parkinson-Krankheit. Nachdem sie einige Jahre in der Parkinson-Selbsthilfegruppe gesprochen hatten, entschied eine Gruppe von Parkinson-Patienten, dass ihre Geschichten in den damals verfügbaren Büchern nicht sehr gut erzählt wurden. Und dass es wirklich keinen umfassenden Leitfaden für Patienten mit Parkinson, ihre Familien und ihre Angehörigen gab.
Also entschied sich diese Gruppe von E-Patienten, ihre eigenen zu erstellen. Das erstaunliche Ergebnis heißt Das peripatetische Streben nach Parkinson und es ist jetzt verfügbar.
Lassen Sie sich nicht von dem seltsamen Titel täuschen, denn ehrlich gesagt habe ich noch nie in meinem Leben ein erstaunlicheres krankheitsspezifisches Buch gesehen. Und obwohl ich ein wenig voreingenommen bin (da sich die Gruppe in einer unserer Gemeinden gefunden hat; und ich habe den Forward dafür geschrieben), denke ich, wenn Sie eine Kopie - ob online oder in Ihrer örtlichen Bibliothek - abholen, sind Sie ' Ich werde zustimmen.
Die Gruppe von Patienten, die das Buch koordiniert, entworfen, geschrieben und bearbeitet haben, heißt Parkinson's Creative Collective. Sie sind gemeinnützig und beschreiben Parkinson folgendermaßen:
Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine fortschreitende degenerative neurologische Störung, für die es derzeit keine Heilung gibt.
Es wird allgemein als Alterskrankheit angesehen und kann Menschen jeden Alters betreffen. Schätzungen zufolge gibt es weltweit etwa 4.000.000 Parkinson-Patienten. Schätzungen zufolge wird diese Zahl bis 2030 auf rund 6.000.000 steigen.
Es wird mit einer Dopaminersatztherapie behandelt, die anfangs sehr erfolgreich sein kann, mit der Zeit jedoch möglicherweise genauso schwer zu leben ist wie die Krankheit.
So beschreiben sie ihre Reise:
Im Jahr 2008 beschloss eine Gruppe von Online-Autoren im Neurotalk Parkinson Disease Board von Psych Central, ihre Interessenvertretung weiter auszubauen und das kollektive Wissen von Menschen mit Parkinson-Krankheit einem breiteren Publikum zugänglich zu machen. Dies war zum Teil inspiriert von dem Wunsch, die gemeinsame Erfahrung und das Fachwissen in ihrem Zustand an einen Ort zu bringen, an dem dieses Wissen Menschen vermittelt werden kann, deren Leben von PD berührt wird und die nach Antworten auf ihre Fragen suchen, und zum Teil auf eine Antwort zu wissen, dass es selbst unter Menschen, die in der Medizin, Forschung, Spendenbeschaffung, Pflegeindustrie und anderswo tätig sind, an Bewusstsein für die Parkinson-Krankheit mangelt.
Nach einigen Diskussionen im Neurotalk-Forum wurde klar, dass es in den Beiträgen der Forumsteilnehmer bereits ein Buch gab, und es war notwendig, die Essenz der Informationen zu extrahieren, die Menschen mit Parkinson seit vielen Jahren teilen.Da das Forum seinen Ursprung in den früheren Braintalk-Communities hatte und noch weiter zurückliegt, wurde beschlossen, die Geschichte der Online-PD-Interessenvertretung einzubeziehen und die Geschichte zu erzählen, wie es vom Online-Support in den frühen Tagen des Internets zu die vielen und sehr weit verbreiteten Patientengruppen, die international, in der virtuellen Welt und als sehr reale Interessengruppen und einzelne Aktivisten existieren.
Als ich mein Exemplar des Buches bekam, war ich überwältigt von seiner umfassenden Natur, seinen klaren Informationen, bewegenden Geschichten und dem internationalen Geschmack von Menschen mit der tatsächlichen Krankheit. Für ein Buch über eine schreckliche Krankheit ist es farbenfroh, illustriert und leicht zu verdauen.
Die Kapitel umfassen: Parkinson-Grundlagen und darüber hinaus; PD ist mehr als eine Bewegungsstörung; uns selbst helfen; Lebensqualität; die schwierigen Teile; PD-Aktivismus; Anwaltschaft in Aktion; international werden; und wo wir jetzt sind. Es enthält ein hilfreiches Glossar aller technischen und medizinischen Fachbegriffe, die mit dieser Krankheit in Verbindung gebracht werden.
Wenn Sie oder ein geliebter Mensch an Parkinson leiden, gibt es meines Erachtens kein besseres Buch als dieses Das peripatetische Streben nach Parkinson.
Sie können hier (sowie im Buch) mehr über das Parkinson-Kreativkollektiv erfahren oder das Buch bei Amazon lesen.
Dieser Artikel enthält Affiliate-Links zu Amazon.com, wo beim Kauf eines Buches eine kleine Provision an Psych Central gezahlt wird. Vielen Dank für Ihre Unterstützung von Psych Central!
