Gedeihen mit einer unsichtbaren chronischen Krankheit

Sie haben eine chronische Krankheit, die schwächend ist und ein sorgfältiges Management erfordert. Welches ist schwer genug. Aber du hast auch eine unsichtbar Krankheit - wie Fibromyalgie, Diabetes, Lyme-Borreliose, IBS oder etwas sehr Seltenes.

Äußerlich sehen Sie an den meisten Tagen gut aus, sogar vollkommen gesund. Aber im Inneren kämpfen Sie mit unerträglicher Migräne, Müdigkeit, gefährlichen Verdauungsproblemen, starken Schmerzen und vielem mehr. Da die Menschen diese Symptome nicht sehen, verstehen sie falsch, was vor sich geht, was dazu führt, dass Sie sich beurteilt und einsam fühlen. Und zu diesen Personen gehören möglicherweise alle, von Medizinern bis zu Ihrem besten Freund.

Oder vielleicht haben Sie noch keine Diagnose erhalten, und andere schlagen dies vor Alles in deinem Kopf. Daniela Paolones Klienten, bei denen unsichtbare Krankheiten nicht diagnostiziert wurden, fühlen sich häufig von Ärzten und sogar Angehörigen ungültig und entlassen, was dazu führt, dass sie sich ebenfalls isoliert fühlen. Paolone, LMFT, ist ein ganzheitlicher Psychotherapeut, der sich auf die Arbeit mit Menschen mit chronischen Krankheiten, Schmerzen und Angstzuständen spezialisiert hat. Sie lebt auch mit einer seltenen unsichtbaren Krankheit.

Der schlimmste Kritiker, der grausamste Tyrann könnten Sie sein. Vielleicht schlägst du dich selbst und stößt auf eine Litanei von Beleidigungen. Faul. Schwach. Wertlos. Du denkst Gedanken wie: "Sei kein Trottel, es sind nur Kopfschmerzen" oder "Wenn alle anderen die Grippe haben und es bis zum Ausstempeln schaffen, sollte es auch mein erbärmlicher Arsch tun."

Die letzteren Beispiele stammen aus Überleben und Gedeihen mit einer unsichtbaren chronischen Krankheit, ein kraftvolles, praktisches und einsichtsreiches Buch, geschrieben von Ilana Jacqueline, einer professionellen Patientenanwältin, die zwei seltene unsichtbare Krankheiten hat: primäre Immunschwächekrankheit und Dysautonomie. Jacqueline schreibt den preisgekrönten Blog Let's Get Better.

Wenn Sie eine unsichtbare Krankheit haben, kann es sein, dass Sie auf Wasser treten - oder ertrinken. Sie fühlen sich frustriert und überwältigt. Welches ist völlig verständlich. Zum Glück können Sie gedeihen. Die folgenden Tipps können hilfreich sein.

Sei freundlich, sanft und geduldig mit dir. "Sie haben viel durchgemacht und verdienen die Zeit und die Gnade, alles zu fühlen, was ohne Urteilsvermögen oder Selbstkritik auftaucht", sagte Paolone, Inhaber der Westlake Village Counseling in Westlake Village, Kalifornien. Wenn starke Emotionen auftreten, werden Sie neugierig und beobachten Sie Die Empfindungen wirbeln durch deinen Körper.

Es kann auch helfen, Atemübungen zu üben, um intensive Emotionen zu verringern. Zum Beispiel schlug Paolone beim Einatmen vor und sagte: „Ich atme ruhige, heilende Energie ein.“ Sagen Sie beim Ausatmen: „Ich lasse diese starke Emotion los und fühle, wie sie meinen Körper verlässt.“

Seien Sie strategisch bei Arztbesuchen. Im Überleben und Gedeihen mit einer unsichtbaren chronischen KrankheitLauren Stiles, CEO und Mitbegründerin von Dysautonomia International, teilt unschätzbare Strategien, um Ihre medizinischen Termine optimal zu nutzen:

• Fragen Sie sich vor dem Termin, warum Sie diesen Arzt aufsuchen möchten. Vielleicht suchen Sie eine zweite Meinung. Vielleicht bieten sie einen speziellen Test oder eine spezielle Behandlung an.
• Machen Sie vier Listen: 1) Ihre Fragen, von den meisten bis zu den am wenigsten dringenden; 2) Ihre Symptome, von den meisten bis zu den am wenigsten störenden; 3) Ihre vorherigen Diagnosen; und 4) Ihre aktuellen Medikamente und Arzneimittelallergien. Schreiben Sie Ihren Namen und das Datum Ihres Termins auf jede Seite. Bitten Sie den Arzt oder das Personal, Fotokopien in Ihre Tabelle aufzunehmen, und halten Sie Ihre eigenen Kopien bereit, um mit dem Arzt zu sprechen.
• Angenommen, Ihr Termin dauert 15 Minuten.
• Sagen Sie keine schlechten Dinge über andere Ärzte oder Krankenhäuser (auch wenn sie schrecklich waren). oder bringen Sie einen riesigen Ordner mit Ihren Krankenakten in den Untersuchungsraum. "Dieses Bindemittel kann sehr leicht als Hypochonder, Aufmerksamkeitssucher oder Patient missverstanden werden, der zu kompliziert ist, um sich darauf einzulassen."
• Stellen Sie am Ende Ihres Termins sicher, dass Sie sich über den Spielplan im Klaren sind. „Bestellt der Arzt Tests oder schreibt er ein Rezept? Wohin gehst du für die Tests? Wer erhält die Versicherungsgenehmigung für die Tests? Wie erhalten Sie die Ergebnisse? Wann sollten Sie zu einem Follow-up zurückkommen? “

Regelmäßig neu bewerten. Es ist schwierig, Entscheidungen über Ihre Behandlung zu treffen. In dem Buch teilt Jacqueline eine hervorragende Liste von Fragen mit, die Ihnen helfen sollen, einen Schritt zurückzutreten, sich neu zu konzentrieren und sich daran zu erinnern, was für Sie wichtig ist und was Sie wollen: „Was bin ich bereit aufzugeben, um mein Bestes zu geben? Welche Nebenwirkungen möchte ich ertragen? Wie viel Zeit und Energie möchte ich für Behandlungen aufwenden? Wie viel Leid bin ich bereit zu ertragen? Welchen Ärzten vertraue ich? Welche Spezialisten kennen sich am besten mit meiner Krankheit aus? Wie kann ich meine Symptome am effektivsten kommunizieren? Welche vorbeugenden Maßnahmen kann ich ergreifen, um mir die beste Chance zu geben, Krankheitsschübe zu überwinden? “

Konzentrieren Sie sich auf Ihre Lebensqualität. In Ihren Tagen dreht sich leicht alles um Ihre Diagnose, um unendliche Forschung und endlose Arztbesuche. Auf sich selbst aufzupassen ist wichtig. Um auf sich selbst aufzupassen, müssen Sie sich aber auch auf Ihre Lebensqualität konzentrieren. Wie Jacqueline schreibt: "Sie müssen eine Pause von der endlosen Suche nach Antworten einlegen und sich fragen:" Wie werde ich heute mit meiner Krankheit umgehen? "

Zum Beispiel schlug Paolone vor, sich häufig an Aktivitäten zu beteiligen, die Sie glücklich machen und die Ruhe fördern. Vielleicht gehört dazu Zeichnen, Backen, in der Natur sein, Yoga mit Freunden praktizieren, Gedichte schreiben oder Klavier spielen.

Urteil überdenken. Wenn Sie eine unsichtbare Krankheit haben, werden Sie möglicherweise von Angehörigen, Kollegen und Fremden beurteilt. Paolone musste sich selbst darum kümmern - und sie hat erkannt, dass die wertende oder kritische Reaktion einer Person wirklich ein Spiegelbild ihres eigenen Unbehagens ist. Vielleicht wissen sie nicht, was sie sagen oder tun sollen.

Wenn bestimmte Personen durchweg nicht unterstützen und abfällige Kommentare abgeben, sollten Sie weniger Zeit mit ihnen verbringen. Denken Sie daran, dass Sie entscheiden können, ob Ihre Krankheit das Thema der Diskussion ist, sagte Paolone. "Schließlich ist es Ihre Gesundheit, Ihr Körper und Ihr Leben, also können Sie diese Entscheidungen treffen, sie tun es nicht."

Umgib dich mit aufrichtiger Unterstützung. Paolone betonte, wie wichtig es sei, mitfühlende Freunde und Familienmitglieder, Selbsthilfegruppen, Therapeuten und einfühlsame Ärzte zu erreichen. "Dieses Netzwerk fürsorglicher Menschen kann dazu beitragen, dass Sie sich sowohl emotional als auch physisch mit Ihrer unsichtbaren Krankheit und in sich selbst besser fühlen."

Machen Sie letztendlich Ihre Recherchen, seien Sie vorbereitet und haben Sie keine Angst, mit einem Arzt zu sprechen. Wie Jacqueline im gesamten Buch betont, sind Sie der Experte für Ihren Körper und wissen, was für Sie am besten ist.

Paolone fand es hilfreich, sich ihre chronische Krankheit als ihre neue Normalität vorzustellen. „Ich bin möglicherweise nicht in der Lage, alle Aspekte meiner Gesundheit zu kontrollieren, aber ich kann Wege entwickeln, um damit umzugehen, damit es nicht das Beste aus mir herausholt und meinen Tag ruiniert. Ich bin mehr als diese Krankheit und obwohl sie ein Teil meines Lebens ist, definiert sie mich nicht als Person oder diktiert meinen Lebensweg. “

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