Online-Selbsthilfegruppen für Gesundheitsprobleme
Ich bin mir nicht sicher, wie oder warum dies heutzutage "Nachrichten" sind Washington PostAnscheinend melden sich Patienten jedoch im Internet an, um emotionale Unterstützung zu erhalten und Informationen über ihre gesundheitlichen (und psychischen) Bedenken auszutauschen. Wer hätte das gedacht? Der Philadelphia-ErmittlerZum einen, der 1995 einen sehr ähnlichen Artikel schrieb (ja, das war vor 12 Jahren).
Die persönlichen Geschichten in dem Artikel sind gut und helfen Ihnen zu erkennen, wie die Leute immer noch entdecken, dass das Internet eine wunderbare, unterstützende Ressource sein kann, die über das Lesen der neuesten Informationen zu Ihren Lieblingsstars oder Sportergebnissen hinausgeht. Es trägt dazu bei, die Tatsache zu fördern, dass Millionen von Menschen auf der ganzen Welt sich für eine solche Online-Gesundheitsunterstützung an das Internet gewandt haben.
Aber ich muss mich fragen, wie viel Forschung die Reporterin gemacht hat, wenn sie Dinge schreibt wie:
Bis vor kurzem hatten Menschen mit seltenen Störungen oft Schwierigkeiten, sich mit anderen zu verbinden, die unter derselben Krankheit leiden. Der vernünftige Umgang mit E-Mail und Internet kann das Gefühl der Isolation lindern und den Weg zum Erlernen des Umgangs mit ihrer Krankheit ebnen, wie Henderson bald herausfand.
Dies ist einfach sachlich falsch. Die ersten seltenen Krankheitsgruppen entstanden Ende der 1980er Jahre im Internet. In der Tat waren seltene Krankheiten und Störungen, die stigmatisiert wurden, die ersten Selbsthilfegruppen, die sich online bildeten, gerade weil es schwierig war, andere zu finden, die das Problem hatten.
Die Tatsache, dass einige Unternehmen jetzt nach Möglichkeiten suchen, von diesen seltenen Krankheiten zu profitieren, ist neu und aktuell, nicht die Tatsache, dass sie seit Jahren an anderen Orten online existieren (was im Artikel ignoriert wird). Der Artikel wäre ausgewogener (und möglicherweise informativer) gewesen, wenn er sich auch mit anderen Web 2.0 / Health 2.0-Unternehmen in diesem Bereich befasst hätte, wie beispielsweise Revolution Health oder Daily Strength. Und es wäre besonders schön gewesen, die Einbindung und Anerkennung der Organisationen der alten Schule zu sehen, die dies seit langer, langer Zeit tun (wie die Association of Cancer Online Resources, die viele seltene Krebs-Selbsthilfegruppen hat).
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Ein in DC ansässiges, 2 Jahre altes Online-Community-Entwicklungsunternehmen und die National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) haben einige Vorschläge, worauf Sie in Online-Selbsthilfegruppen mit Nuggets wie diesen achten sollten:
Überprüfen Sie die Zuverlässigkeit aller Websites, bei denen Sie sich anmelden möchten.
Je vertrauenswürdiger die Website ist, desto vertrauenswürdiger sind die Informationen, die Sie wahrscheinlich daraus abrufen. Die mehr als 2.700 Gruppen, die im NORD-Organisationsindex aufgeführt sind, wurden auf Einhaltung der NORD-Regeln zu Ethik, Gewinn und mehr überprüft.
"Einige Gruppen, die sehr beliebt sind, sind nicht in unserer Datenbank enthalten, weil sie starke politische Agenden haben", sagt Putkowski.
Falsch: Es gibt keine Untersuchungen, die darauf hindeuten, dass dies tatsächlich der Fall ist, obwohl dies eines der Dinge ist, an die wir alle glauben. Und „Vertrauen“ ist ein ziemlich nebulöses Konzept, insbesondere wenn es mit „Online-Selbsthilfegruppe“ kombiniert wird.
NORD schlägt vor, dass Sie sich bei NORD erkundigen, da NORD über eine Datenbank mit Organisationen verfügt, die überprüft wurden (ich sage "Art von", da keine dieser Organisationen auf ihre Fähigkeit überprüft wurde, eine sichere und vertrauenswürdige Online-Support-Community bereitzustellen). .
Aus dem Artikel geht hervor, dass NORD anscheinend nur vorgeschlagen hat, seine Datenbank auf Organisationen der Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten zu überprüfen. Sie finden keine allgemeinen Gesundheitsgruppen in ihrer Datenbank.
