Internetforen können helfen oder die Behandlung von Brustkrebs behindern

Eine neue Studie ist die erste, die den Nutzen von Internet-Message-Boards und -Foren für das Management von Krebsmedikamenten bewertet.

Forscher der Perelman School of Medicine an der Universität von Pennsylvania entdeckten Brustkrebsüberlebende, die die häufig verschriebene adjuvante Therapie einnahmen, die als Aromatasehemmer (AIs) bekannt ist und häufig in den Foren als problematische Symptome der Medikamente beschrieben wird.

Die Teilnehmer des Forums berichteten auch, dass sie die Behandlung abgebrochen oder auf ein anderes Medikament in derselben Klasse umgestellt hatten.

Die Ergebnisse der Studie werden online in der Zeitschrift veröffentlicht Pharmakoepidemiologie und Arzneimittelsicherheit.

Die Forscher sagen, dass die Ergebnisse weitreichende Auswirkungen auf die Kommunikation des Arztes mit den Patienten über diese Probleme haben, um die ordnungsgemäße Einhaltung zu fördern und die Online-Diskussion von Patient zu Patient zu informieren.

Soziale Unterstützung und der Austausch praktischer Ratschläge sind für alle Krebsüberlebenden von entscheidender Bedeutung - insbesondere für die 2,5 Millionen Brustkrebsüberlebenden, die heute in den USA leben - die größte Gruppe von Krebsüberlebenden.

„Sowohl die Verfügbarkeit als auch die Anonymität von Message Boards - und zunehmend auch andere Formen von Social Media wie Twitter und Facebook - bieten Patienten einen Ort, an dem sie Bedenken äußern und sich in ähnlichen Situationen mit einem Publikum von Gleichaltrigen verbinden können.

"Diese Art der sozialen Unterstützung kann für Patienten, die mit Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen zu kämpfen haben, sehr wertvoll sein und als Forum dienen, in dem sie aufgefordert werden, sich an ihren Arzt zu wenden", sagte der Hauptautor der Studie, Jun J. Mao, MD, MSCE

"Unsere Ergebnisse deuten jedoch darauf hin, dass die Diskussion des Message Boards über die Nebenwirkungen von AIs auch negative Folgen für die Einhaltung der Therapie haben oder die Patienten dazu bringen kann, überhaupt nicht mit der Einnahme dieser Medikamente zu beginnen."

AIs sind die am häufigsten verwendeten Medikamente, um ein Wiederauftreten bei Frauen nach der Menopause mit hormonrezeptorpositivem Brustkrebs zu verhindern.

Frühere Studien haben gezeigt, dass fast die Hälfte der Frauen, die AIs einnehmen, ihren empfohlenen Behandlungsverlauf nicht abschließen und dass diejenigen, die die Einnahme der Medikamente abbrechen oder sie nicht wie vorgeschrieben einnehmen, eine höhere Wahrscheinlichkeit haben, an Brustkrebs und anderen Ursachen zu sterben.

Mit quantitativen und qualitativen Methoden analysierten die Forscher 25.256 Message Board-Posts zu AIs, die auf 12 beliebten Websites gehostet wurden, darunter brustkrebs.org, Susan G. Komen für die Heilung, Oprah.com und WebMD. Sie fanden heraus, dass mehr als 18 Prozent der Autoren mindestens eine Nebenwirkung erwähnten.

Am häufigsten berichteten Patienten über Gelenk- und Muskel-Skelett-Schmerzen, auch als Arthralgie bekannt, die von etwa einem Viertel derjenigen erwähnt wurden, die über Nebenwirkungen schrieben. zusammen mit Hitzewallungen und Nachtschweiß, Osteoporose und Gewichtszunahme.

Unter den Autoren, die über die Einnahme von AIs schrieben, gaben 12,8 Prozent an, die Medikamente abzusetzen, ohne Pläne für eine andere Art zu haben, und weitere 28 Prozent gaben an, auf eine andere Art von AI umzusteigen. Patienten nannten häufig starke Gelenkschmerzen als Grund für den Abbruch der Therapie, die typischerweise mehrere Jahre nach der aktiven Behandlung verschrieben wird.

Eine qualitative Analyse von 1.000 zufällig ausgewählten Posts ergab, dass 18 Prozent der Nachrichten von Autoren stammten, die Rat von anderen Message Board-Benutzern zum Umgang mit Gelenkschmerzen einholten, und 27,8 Prozent gaben Ratschläge, wobei etwa ein Drittel dieser Nachrichten Tipps für den Umgang enthielten mit dieser Nebenwirkung.

42 Prozent der Berater empfahlen verschreibungspflichtige oder rezeptfreie Medikamente zur Schmerzlinderung, und 44 Prozent erwähnten pflanzliche oder mineralische Ergänzungsmittel wie Glucosamin und Chondroitin. Dreißig Prozent der Frauen, die Ratschläge gaben, gaben an, Sport zu treiben, um Linderung zu erlangen oder eine Verschlechterung der Schmerzen zu verhindern. Siebenundzwanzig Prozent der Ratgeber forderten andere auf, Hilfe von ihren eigenen Ärzten zu suchen, aber nur acht Prozent forderten andere ausdrücklich auf, auf AIs zu bleiben.

Typische Reaktionen unter denjenigen, die angaben, mit Nebenwirkungen zu kämpfen, sprachen von einer Veränderung ihrer Identität seit der Diagnose von Krebs, verbunden mit einer tiefen Angst vor dem Absetzen der Therapie: „Ich habe Schmerzen, Schwellungen, Schmerzen, Schlurfen, erhebliche Gelenkschmerzen, Ich habe kognitive Probleme und fühle mich wie 80, wenn ich Mitte 50 bin. Aber ich habe auch solche Angst vor Brustkrebs, dass ich mit allen zusammenmische, so wie du. "

Am anderen Ende des Spektrums beschrieben einige Frauen das Gefühl, dass der Nutzen der Therapie die Risiken überwog: „So wie ich es sehe, war ich mit 53 Jahren wahrscheinlich sowieso an Arthritis erkrankt und hatte dadurch irgendwelche Beschwerden Die Behandlung ist es wert, mein Leben zu verlängern. “

Zu den Ratschlägen gehörten häufig Hoffnungsgefühle, einschließlich der Erinnerung daran, dass es mehrere Arten von AIs gibt, die Frauen bei Problemen ausprobieren können, und sie unterstrichen, wie wichtig es ist, die Medikamente einige Monate lang einzunehmen, bevor sie eine Entscheidung über den Wechsel oder das Absetzen der Medikamente treffen Therapie.

Mao und der leitende Autor John Holmes, Ph.D., außerordentlicher Professor für Medizinische Informatik in Epidemiologie, schlagen vor, dass ihre Ergebnisse zeigen, dass Mining-Social-Media-Diskussionen über Gesundheitsprobleme neue Erkenntnisse über die Wahrnehmung von Nebenwirkungen von Medikamenten durch Patienten und ihre möglichen Auswirkungen auf die Einhaltung liefern können zu empfohlenen Therapien.

"Im Internet kommen Patienten aus einem breiten Spektrum geografischer Gebiete zusammen, mit vielen rassischen und sozioökonomischen Hintergründen und aus Behandlungen in verschiedenen klinischen Umgebungen", sagte Holmes.

„Diese Reihe von Perspektiven wäre in einer typischen klinischen Studie oder Umfrage schwer zu erfassen und könnte wertvolle Daten liefern, die den Gesundheitsdienstleistern helfen, nach neuen Wegen zu suchen, mit Patienten in Kontakt zu treten, und ihnen helfen, Entscheidungen zu treffen, die ihre Gesundheit verbessern und ihnen eine bessere Perspektive bieten gute Lebensqualität. “

Quelle: Gesundheitssystem der Universität von Pennsylvania