Big Data: Können wir Bevölkerungsentwicklungen (wie Glück) über Gesundheits-Apps vorhersagen?

Vor mehr als fünf Jahren habe ich einen Artikel mit dem Titel Zuverlässigkeit und Gültigkeit in einer Web 2.0-Welt verfasst. Es ging um die Bedenken, Daten aus voreingenommenen Stichproben zu sammeln - ohne vorher zu verstehen, auf welche Weise genau diese Stichproben verzerrt sein können.

Mit der Allgegenwart von Apps - herunterladbaren Programmen für Smartphones von Menschen - sehe ich das gleiche Problem. Entwickler und Unternehmer verfolgen Daten aus diesen Apps, ohne die Grundlagen einer guten, zuverlässigen und wissenschaftlichen Datenerfassung zu verstehen. Und warum es wichtig ist - vor allem, wenn Sie anfangen möchten, all diese „Big Data“ zu analysieren (ein etwas alberner Begriff… in der Epidemiologie zum Beispiel nennen Wissenschaftler es einfach „Daten“).

Können persönliche Gesundheitsdaten von diesen Apps ohne Vorurteile erfasst und irgendwie in die Messung von etwas Größerem umgewandelt werden?

Die kurze Antwort: Nein, nicht leicht.

Sicher, es gibt Menschen, die Teil einer Bewegung des „quantifizierten Selbst“ sind - die jeden Aspekt ihrer persönlichen Gesundheit (und vermutlich der psychischen Gesundheit) verfolgen und messen möchten. Aber diese Menschen sind derzeit 1 Ausreißer und in keiner Weise repräsentativ für die Bevölkerung im Allgemeinen.

Solche Minderheiten können schnell den größten Teil der Bemühungen ausmachen, größere Datensätze zu sammeln, um Gesundheits- oder Wohlbefindenstrends zu analysieren. Während die resultierenden Analysen etwas über diese Gruppe von Menschen aussagen können, wäre es unangemessen vorzuschlagen, dass sie auf den Rest der Bevölkerung verallgemeinert wird (die demografisch und verhaltensmäßig sehr unterschiedlich aussehen und handeln können).

Dies wird sich nicht so schnell ändern, da die meisten Gesundheits-Apps von Personen heruntergeladen, ein- oder zweimal verwendet und dann aufgegeben werden. Es gibt einen Grund, warum die meisten Menschen keine Gesundheits-Apps mehr verwenden - insbesondere solche, die als Datentagebuch dienen sollen. Sie sind langweilig! Das Sammeln von Daten über sich selbst ist für die meisten von uns nur eine sehr langweilige Aufgabe, sich jeden Tag (oder sogar jede Woche) aktiv zu engagieren.

Die komplizierte Antwort: Apps müssen intelligenter und vernetzter sein

Gesundheits-Apps, die Daten erfassen sollen, schlagen letztendlich fehl, da sie vom Benutzer aktiv eingegeben werden müssen. Aus diesem Grund haben sich persönliche Gesundheitsakten größtenteils nie auf sinnvolle Weise ausgewirkt.2 Die Menschen sind zu beschäftigt, ihr Leben zu leben, um einer App3 ihre täglichen Messdaten mitzuteilen.

Damit Gesundheits-Apps letztendlich dort erfolgreich sind, wo die meisten anderen Versuche mit persönlicher Gesundheits-Tracking-Software fehlgeschlagen sind, müssen sie ihre Daten passiv erfassen. Das bedeutet, dass keine Eingabe durch den Benutzer erforderlich ist.

Natürlich sind wir weit von solchen Metriken entfernt, die aussagekräftige Daten liefern.Sicher, es gibt Laufgeräte, die verfolgen, wie viel Sie laufen (natürlich von Nike). Eine laufende App ist jedoch nutzlos, wenn sie nicht mit meiner Diät-App, meiner Ernährungs-App oder meiner Trainings-App kommuniziert. Oder meine Achtsamkeits-App. Es ist eine App, die eine einzelne Metrik in dem komplexen Wesen misst, das ich bin. Es ist einfach nicht viel weiterzumachen.

Vertrauen ist ein wichtiger Eckpfeiler

Die Einführung solcher vernetzten Apps, die alle Ihre Gesundheitsdaten gemeinsam nutzen, hat ein weiteres, weniger technisches Hindernis: Vertrauen. Unternehmen wie Facebook und Nike antworten letztendlich nur einer Gruppe von Personen - ihren Aktionären. Das heißt, wenn es in ihrem besten Interesse ist, Ihre Daten auf Dinge zu analysieren, mit denen sie Geld verdienen können, werden sie es tun.

Startups sind nicht besser, weil sie anstelle von Aktionären nur Risikokapitalgebern antworten - Geldgebern, die nur nach der besten und schnellsten Rendite ihrer Investition suchen.

Warum sollte ich meine Gesundheitsinformationen - Daten, die gegen mich für die zukünftige Verweigerung der Versicherung oder die Festlegung meiner Versicherungstarife verwendet werden könnten - Unternehmen anvertrauen wollen, die wenig Interesse am Schutz meiner Privatsphäre haben?

Das bringt uns wieder zum ersten Punkt zurück - einer voreingenommenen Stichprobe. Menschen, die gerne alle ihre Gesundheitsinformationen an gewinnorientierte Unternehmen weitergeben, um diese zu analysieren, zu sammeln und schließlich mit Ihnen in Verbindung zu bringen (selbst wenn diese Daten anfänglich anonymisiert sind), sind nicht wie die meisten Menschen. Die meisten von uns kümmern sich immer noch darum, ihre Gesundheitsinformationen für sich zu behalten, genauso wie die meisten von uns ihre Finanzinformationen immer noch für sich behalten möchten.

Wohin wir von hier aus gehen

Der Versuch, bevölkerungsbasierte Daten (z. B. epidemiologische Forschung) aus Gesundheits-Apps zu sammeln, hat einige Probleme und Möglichkeiten, die ich identifiziert habe:

• Verzerrte Stichproben aufgrund der winzigen Minderheit von Menschen, die Gesundheits-Apps aktiv und kontinuierlich nutzen
• Die Probenahme und die weitere Verwendung könnten durch verbessert werden passiv gegen aktiv Datensammlung
• Die Probenahme und Verwendung könnte durch die Verwendung einer vertrauenswürdigen Behörde zum Sammeln und Speichern von Daten (kein gewinnorientiertes Unternehmen oder Startup) weiter verbessert werden.
• Apps, die sich gegenseitig bewusst sind und relevante Gesundheitsdaten über mich austauschen, sind die nächste Generation - anstelle der aktuellen Fülle von albernen, ahnungslosen (dummen?) Apps

Ich finde es großartig, dass Entwickler sich ein Gesundheitsproblem ansehen, eine App dafür entwickeln und sie der Welt zugänglich machen. Aber allzu oft gehen diese Apps nirgendwo hin, ohne Publikum. Oder sie werden von den ursprünglichen Entwicklern aus Mangel an Interesse verwaist. Die wenigen beliebten Gesundheits-Apps, die ein robustes Publikum erreichen, sind die Ausnahme und nicht die Regel. Und selbst wenn sie wie die elektronischen Patientenakten unseres Landes breite Akzeptanz finden, sprechen sie nicht miteinander.

Wenn Sie in der Lage sein möchten, etwas maßgebliches oder aussagekräftiges zu den von einer App gesammelten Daten zu sagen, müssen Sie nachweisen, dass die Daten aus einer repräsentativen Stichprobe der Bevölkerung stammen. Andernfalls geben Ihre Daten nur Auskunft über eine winzige Gruppe in der Bevölkerung - eine, die nicht wie die meisten von uns aussieht.

Fußnoten:

1. Und wird auf absehbare Zeit sein [↩]
2. Und warum Google morgen endlich seine persönliche Gesundheitsakte schließen wird. [↩]
3. Oder schlimmer - und häufiger - a ganze Reihe von Apps die keinen anderen kennen und keine Daten miteinander austauschen können [↩]