"Es ist alles in deinem Kopf:" Leben mit chronischer Krankheit

Irgendwo habe ich gelesen, dass die richtige Diagnose einer chronischen Krankheit zwei bis drei Jahre dauern kann. Viele von euch warten noch länger. In der Zwischenzeit, während sich die Ärzte am Kopf kratzen, wird erwartet, dass wir glücklich sind, dass wir am Leben sind. Und das ist, wenn sie uns nicht mit "Es ist psychologisch" abschreiben.

Es dauerte ein Jahr und drei Ärzte, bis bei mir Sklerodermie diagnostiziert wurde. Wenn ich mich nur daran erinnere, was ich in diesem Jahr aus der Hölle durchgemacht habe, kocht mein Blut und ich weiß, dass ich einer der Glücklichen war.

Wenn Sie Symptome haben, aber noch keine Diagnose haben, finden Sie hier einige Tipps, die Ihnen hoffentlich dabei helfen werden, diese schwierige Zeit etwas einfacher zu überstehen.

Vertraue dir selbst. Du bist nicht verrückt. Ärzte haben viele Menschen an mich überwiesen, bevor sie eine Diagnose hatten, selbst Ärzte, die nicht wissen, was sie sonst noch für ihre Patienten tun sollen.

Alle von ihnen erhielten schließlich eine medizinische Diagnose. Das stimmt. Alle von ihnen.

Vielleicht sehe ich eine verzerrte Stichprobe der allgemeinen Bevölkerung, aber ich denke nicht. Die Medizin holt langsam die Erfahrung von Hunderttausenden von Menschen ein, die über Symptome berichten, für die es keinen harten, „objektiven“ Test gibt. Man sollte ihnen glauben. Sogar die Veteranenverwaltung hat erkannt, dass ein Kampfveteran, der sagt, er leide an einer posttraumatischen Belastungsstörung, nicht vortäuscht. Insgesamt wollen die Menschen nicht krank sein und es gießt nur Salz in die Wunde, wenn jemand vorschlägt, dass wir schmerzhafte und schwächende Symptome entwickeln.

Erfahren Sie, wem Sie sich anvertrauen können und wem es am besten ist, dies nicht zu tun. Ihre Lieben gehören möglicherweise zu denen, die Zweifel haben, insbesondere wenn Sie nicht krank aussehen. Sie verstehen möglicherweise nicht, dass es eine Menge gibt, die die wissenschaftliche Seite der Medizin einfach nicht kennt oder viel Zeit benötigt, um dies herauszufinden.

Viele chronische Krankheiten entwickeln sich langsam und die Symptome überschneiden sich. Es gibt nur wenige „harte, objektive“ diagnostische Tests, die eine bestimmte Krankheit ausschließen oder ausschließen. Ihre Familie und Freunde sind möglicherweise frustriert und verwirrt. Vor Ihrem Kampf dachten sie, Ärzte wüssten alles und könnten Sie wie Gregory House innerhalb der Zeit diagnostizieren und behandeln lassen, die für die Mikrowelle des Popcorns erforderlich ist. Wenn Sie die Wahl haben, dem Arzt zu vertrauen oder Ihnen zu vertrauen, verlieren Sie möglicherweise.

Für diejenigen, die offen dafür sind, können Sie versuchen, sie für diesen Prozess zu schulen. Vermeiden Sie sie wie Kryptonit. Sie werden deine kostbare Energie wegsaugen.

Aber ich werde von der Seite verfolgt. Mein Punkt ist, dass selbst wenn die Menschen um Sie herum die Realität Ihrer Symptome in Frage stellen, Sie sich zuerst selbst vertrauen.

Wenn Ihnen jemand, ein Freund, ein Feind oder ein Arzt, eine Variation von "Es ist alles in Ihrem Kopf" sagt, widerstehen Sie bitte dem Drang, ihnen ins Auge zu spucken. Andererseits sage ich Ihnen, dass es besser ist, in Ihrem Namen wütend und defensiv zu werden, als an sich selbst zu zweifeln und depressiv zu werden. Regulieren Sie einfach Ihren Ärger, damit Sie nicht genau die Menschen entfremden, die Sie brauchen. Tun Sie das, indem Sie direkt, kontrolliert und höflich sind, wenn Sie sagen: "Das macht mich wütend." Dann lass es los.

Wenn Ihr Arzt Sie auffordert, zu einem Psychotherapeuten zu gehen, versuchen Sie, das Baby nicht mit dem Badewasser hinauszuwerfen. Einige Ärzte werden Sie an einen Psychologen verweisen, weil sie wirklich glauben, dass es für Sie von Vorteil ist, mit einem Fachmann zu sprechen, der Ihnen bei der Bewältigung helfen kann, wenn er versucht, herauszufinden, was medizinisch vor sich geht. Das ist großartig. Nehmen Sie die Überweisung und probieren Sie es aus.

Auf der anderen Seite werden viele Ärzte Ihnen sagen, dass Sie einen Schrumpf sehen sollen, weil sie nicht wissen, was sie sonst mit Ihnen machen sollen. Es könnte Ihre Angst, Depression und Wut sein, die sie unangenehm machen. Traurig aber wahr. Das entwertet nicht den Nutzen eines guten Therapeuten. Nehmen Sie die Überweisung oder finden Sie Ihre eigene. Sie werden vielleicht feststellen, dass es tatsächlich eine Erleichterung ist, mit einem guten Therapeuten zu sprechen, und es könnte andere Vorteile geben.

Deb schrieb mir über ihre Erfahrungen, nachdem sie meinen Artikel Fünf Regeln für das Leben mit chronischen Krankheiten gelesen hatte. Bevor bei ihr eine neurokardiogene Synkope diagnostiziert wurde, war sie: „Ich war zwei Jahre lang in der Notaufnahme und habe Dutzende von„ Oologen “gesehen - Kardiologen, Neurologen, Endokrinologen, wie Sie es nennen. Aber weil ich nie das Bewusstsein völlig verlor (ich konnte immer hören, was los war), war die allgemeine Theorie, dass mein Zustand psychosomatisch war. Also habe ich einen Psychologen gesehen. Er sah einen meiner Zauber während einer unserer Sitzungen und sagte mir, "es ist definitiv NICHT psychosomatisch, es ist physisch."

Es dauerte noch zwei frustrierende Jahre, bis Deb genau diagnostiziert wurde, aber zumindest wurde sie von einem einfühlsamen, sachkundigen Fachmann bestätigt, dass ihre Symptome real waren.

Hinweis für Ärzte: Hören Sie Deb zu, die schrieb: "Ärzte müssen erkennen, dass wir als Patienten nicht erwarten, dass sie alles wissen. Wir erwarten von ihnen, dass sie uns zuhören und uns wie intelligente, rationale Menschen behandeln. Vielleicht sind einige von uns quadratisch und passen nicht in die runden Löcher, die die meisten Ärzte jeden Tag sehen. Das heißt aber nicht, dass unsere Symptome nicht real sind. "

Schließlich, so schwer es auch ist, pflegen Sie sich. Als Patient mit chronischen Krankheiten erzählen Sie Ihre Geschichte millionenfach einer Million Menschen. Sie besuchen eine Gruppe von Ärzten, Krankenschwestern, Labortechnikern, Empfangsmitarbeitern, Büros und Krankenhäusern. Sie werden Unmengen von Formularen ausfüllen, Liter Blut und Natursekt aufgeben, tausendmal gestoßen und gestoßen werden, sich an- und ausziehen. Es ist anstrengend.

Halten Sie lange genug an, um sich körperlich und seelisch wieder aufzufüllen. Wenn Sie beten, beten Sie. Wenn Sie meditieren, meditieren Sie. Gönnen Sie sich eine zwanzigminütige Mitleidsparty (nicht mehr) mit Schokolade! Dann, um Gottes willen, lache! Und wenn Sie nur eine Person, einen Ort oder eine Sache haben, die Sie zu Ihrem friedlichen Ort zurückführt, seien Sie dankbar und verbringen Sie dort Zeit.

Hören Sie vor allem auf Ihren Bauch.