Die Verringerung des Alzheimer-Stigmas könnte die Forschung verbessern
Eine neue Studie legt nahe, dass die laufende Forschung zur Alzheimer-Krankheit durch das mit der Krankheit verbundene Stigma in Frage gestellt werden könnte. Diese Besorgnis beruht auf den Ergebnissen einer nationalen Umfrage, bei der festgestellt wurde, dass Menschen möglicherweise Angst haben, zuzugeben, dass sie Alzheimer im Frühstadium haben, weil sie Angst vor Diskriminierung haben - insbesondere mögliche Einschränkungen ihrer Krankenversicherung.
Forscher sagen, dass diese Befürchtungen hoffentlich durch die Entwicklung neuer Strategien zum Schutz des Einzelnen überwunden werden können. Die Nichtoffenlegung früher Symptome, bei denen es sich möglicherweise um Alzheimer handelt oder nicht, behindert die Fähigkeit des Einzelnen, rechtzeitig eine Behandlung zu erhalten. Darüber hinaus kann eine Person die Gelegenheit verpassen, an klinischen Studien teilzunehmen, in denen potenzielle Therapien entdeckt werden.
Das Ergebnis ist das Ergebnis einer nationalen Umfrage darüber, welche Überzeugungen, Einstellungen und Erwartungen am häufigsten mit der Alzheimer-Krankheit in Verbindung gebracht werden. Die Umfrageergebnisse erscheinen in Alzheimer & Demenz: Das Journal der Alzheimer-Vereinigung.
"Wir stellten fest, dass Bedenken hinsichtlich Diskriminierung und übermäßig harte Urteile über die Schwere der Symptome am weitesten verbreitet waren", sagte Shana Stites, Psy.D., von der Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.
"Wenn wir verstehen, was die größten Bedenken hinsichtlich der Krankheit sind, können wir dazu beitragen, Programme und Strategien zu entwickeln, um das Stigma der Alzheimer-Krankheit zu verringern."
Die Studie bestand aus einer Zufallsstichprobe von 317 Erwachsenen, die gebeten wurden, auf eine fiktive Beschreibung einer Person mit einer leichten Alzheimer-Demenz im Stadium zu reagieren. Die Forscher baten die Befragten, eine Vignette zu lesen und dann die Umfrage auszufüllen.
Für den Zustand der fiktiven Person wurden drei verschiedene Bewertungen vorgelegt. Den Befragten wurde mitgeteilt, dass sich der Zustand der Person verschlechtern, verbessern oder unverändert bleiben würde.
Über die Hälfte der Befragten (55 Prozent) erwartete, dass die Person mit leichter kognitiver Beeinträchtigung oder Demenz aufgrund von Alzheimer von den Arbeitgebern diskriminiert und von medizinischen Entscheidungen ausgeschlossen wird.
Fast die Hälfte erwartete, dass die Krankenversicherung der Person aufgrund von Daten in der Krankenakte (47 Prozent), einem Ergebnis der Bildgebung des Gehirns (46 Prozent) oder einem genetischen Testergebnis (45 Prozent) eingeschränkt sein würde. Diese Zahlen stiegen, als die Umfrageteilnehmer darüber informiert wurden, dass sich der Zustand der Person mit Alzheimer im Laufe der Zeit verschlechtern würde.
Die Studienergebnisse deuten darauf hin, dass die Befragten weiterhin Bedenken hinsichtlich der Dokumentation in der Krankenakte oder den Testergebnissen haben, obwohl durch das Genetic Information Nondiscrimination Act von 2008 (GINA) ein gewisser Schutz gegen Diskriminierung aufgrund einer genbasierten Krankenversicherung besteht.
Zu diesen Anliegen der Öffentlichkeit gehören jedoch auch Themen, die in dieser Gesetzgebung nicht behandelt werden, einschließlich der Ergebnisse der Bildgebung des Gehirns.
Darüber hinaus stellten die Autoren der Studie fest, dass 24 bis 41 Prozent weniger Befragte erwarteten, dass die Person Diskriminierung oder Ausgrenzung ausgesetzt sein würde, wenn die Prognose der fiktiven Person im Laufe der Zeit verbessert würde, als wenn sich die Prognose der Person verschlechtern würde.
Laut den Forschern deutet dies darauf hin, dass Fortschritte bei Therapien, die die Prognose von Alzheimer verbessern, dazu beitragen könnten, das Stigma zu verringern.
"Das unglückliche Stigma, das mit Alzheimer verbunden ist, kann Menschen daran hindern, die Diagnose zu erhalten, die sie benötigen, oder die Möglichkeit einer frühzeitigen Intervention, die ihre Lebensqualität verbessern könnte", sagte Maria C. Carrillo, Ph.D., Chief Science Officer der Alzheimer-Vereinigung.
„Wir müssen das Stigma reduzieren, um Menschen mit leichten oder gar keinen Symptomen der Alzheimer-Krankheit zu ermutigen, sich an Präventionsstudien zu beteiligen, um wirksame Behandlungen zu finden. Diese Umfrageergebnisse könnten auch Auswirkungen auf das nationale Ziel haben, bis 2025 eine wirksame Therapie zu entwickeln. “
Carrillo betonte, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose für Menschen mit Alzheimer-Krankheit und verwandten Demenzerkrankungen sowie deren Familien ist, um mehr Zeit für die Planung der Zukunft zu haben. Optimale Pflege ist mit gemeinsamen Entscheidungen über Behandlungen, Lebensoptionen sowie finanzielle und rechtliche Angelegenheiten verbunden. Darüber hinaus erleichtert der Aufbau eines Pflegeteams die Behandlung der Krankheit.
Quelle: AAlzheimer-Verein / EurekAlert
