Forscher entwickeln ein Instrument zur Messung der Lebensqualität von Menschen mit Autismus
Eine Reihe einfacher Fragebögen kann Klinikern und Familien helfen, die Lebensqualität von Menschen, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD) diagnostiziert wurde, besser zu bewerten. Dies geht aus einer neuen Studie hervor, die von Forschern des Kinderkrankenhauses von Philadelphia (CHOP) durchgeführt wurde.
Das neue Messinstrument wurde für Menschen jeden Alters im Spektrum entwickelt. Frühe Ergebnisse zeigen, wo Kliniker mehr darüber erfahren können, wie sie die Bedürfnisse von ASD-Patienten unterstützen können, indem sie ihnen diese kritischen Fragen direkt stellen.
Die Ergebnisse werden diesen Monat online von der Zeitschrift veröffentlicht Autismusforschung.
Klinische Forscher konzentrieren sich in der Regel auf die Messung diagnostischer Kriterien oder Verhaltensprobleme, aber autistische Selbstvertreter, Familienmitglieder und Gemeinschaftsorganisationen fordern seit langem eine stärkere Betonung der Messung spezifischer und praktischer Bereiche, die bei richtiger Behandlung Menschen mit Autismus helfen könnten Spektrum erreichen eine bessere Lebensqualität.
Es wurden verschiedene Methoden vorgeschlagen, um dies zu erreichen, die jedoch nicht unbedingt Bereiche abdecken, die die gesamte Lebensspanne einer Person abdecken, oder über ausreichende Daten zu Frauen und Mädchen verfügen.
"Einzelne Studien haben spezifische Messungen der Lebensqualität von Menschen mit Autismus untersucht. Wir waren jedoch der Ansicht, dass die Möglichkeit besteht, einen Ansatz zu entwickeln, mit dem die Lebensqualität in mehreren Bereichen so gemessen werden kann, dass sie im Laufe ihres Lebens bei sich ändernden Bedürfnissen wachsen kann." sagte Laura Graham Holmes, PhD, eine Postdoktorandin am AJ Drexel Autism Institute an der Drexel University, die die Forschung leitete, als sie Postdoktorandin am CHOP Center for Autism Research war.
„Wir wollten sichergehen, dass dieses Tool eine Vielzahl von Bereichen umfasst, einschließlich körperlicher und geistiger Gesundheit, Beziehungen und subjektivem Wohlbefinden, damit wir die Kämpfe und Erfolge, die autistische Menschen im Laufe ihres Lebens erleben, auf einer differenzierteren Ebene verstehen können . ”
Das Forschungsteam entwickelte und testete ein autismusspezifisches Instrument zur Messung der Lebensqualität über die Lebenserwartung, wobei das Informationssystem zur Messung der von Eltern gemeldeten Ergebnisse (PROMIS®) der National Institutes of Health als Grundlage diente. Das neue Tool heißt PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Nach Überprüfung jedes Bereichs und Erhalt von Rückmeldungen von Autismus-Experten, autistischen Personen und ihren Familien wurde das Tool für autistische Kinder im Alter von 5 bis 13 Jahren (durch Elternvertretung gemeldet), Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren (Elternvertreter und / oder selbst gemeldet) verabreicht. und Erwachsene im Alter von 18 bis 65 Jahren (selbst berichtet), und dann wurden die Ergebnisse mit der allgemeinen Bevölkerung verglichen. Insgesamt 912 Teilnehmer haben die Umfragen des Tools online ausgefüllt.
In der Studie wurde die Durchführbarkeit gemessen, und die Teilnehmer berichteten, dass die Umfrage leicht zu verstehen war, wichtige Themen abdeckte und aufgrund der Ergebnisse sogar die Art und Weise ändern kann, wie eine Person oder ein Elternteil ihre Autismus-Unterstützungsprogramme oder die klinische Versorgung verwaltet.
Während einige Personen über Stärken berichteten, berichteten autistische Menschen jeden Alters im Durchschnitt über größere Herausforderungen und eine geringere Lebensqualität im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Autismus.
Insbesondere berichteten sie über eine geringere Lebenszufriedenheit, weniger soziale Unterstützung und mehr soziale Isolation, zeigten eher emotionale Belastungen durch Symptome wie Wut und Angst und hatten eher mit Schlafproblemen zu kämpfen. Frauen und jugendliche Mädchen im Spektrum berichteten über ein höheres Maß an Angst- und Schlafproblemen als ihre männlichen Kollegen. Da dies die erste Studie ist, die dieses Tool verwendet, sind weitere Studien erforderlich. Diese Messungen bieten den Forschern jedoch einen guten Ausgangspunkt.
"Diese Studie hat gezeigt, dass die Beurteilung der Lebensqualität von Patienten unterschiedlichen Alters und Geschlechts möglich und sinnvoll ist", sagte Dr. Judith S. Miller, Psychologin in der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Verhaltenswissenschaften, eine leitende Wissenschaftlerin und Ausbildungsleiter im Zentrum für Autismusforschung am CHOP und leitender Autor der Studie.
"Wir glauben, dass diese Ergebnisse eine wichtige Grundlage für die Beantwortung einiger sehr wichtiger Fragen zur Unterstützung der Lebensqualität von Menschen mit Autismus bieten, einschließlich derer, die in der klinischen Forschung historisch unterrepräsentiert waren."
Quelle: Kinderkrankenhaus von Philadelphia
