Podcast: Stärke und Einheit in unseren Unterschieden finden

Hören Sie sich den ersten Teil der ersten LIVE Psych Central Show an, die vor Ort bei HealtheVoices 2018 aufgezeichnet wurde. Diese jährliche Veranstaltung bringt Online-Anwälte aus verschiedenen Gesundheitsbereichen zusammen, um zu lernen, sich auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. In dieser Show treffen Sie vier Anwälte, die mit unseren Gastgebern auf der Bühne eine Podiumsdiskussion zu verschiedenen Themen der Interessenvertretung abhalten, darunter Lupus, entzündliche Darmerkrankungen, HIV und Brustkrebs. Sie werden erfahren, wie sich die Diagnose auf eine Weise auf ihr Leben ausgewirkt hat, die sie nicht erwartet hatten, und warum sie zu Anwälten wurden. Die zweite Hälfte dieser Show wird nächste Woche veröffentlicht!

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Highlights der LIVE-Show:

"Die Schande und das Stigma kamen zuerst von meiner Familie vor allen anderen." ~ Daniel Garza

[2:50] Treffen Sie Marisa Zeppieri, die Anwältin von Lupus.

[4:00] Treffen Sie Rasheed Clarke, Anwalt für entzündliche Darmerkrankungen.

[5:25] Treffen Sie Daniel Garza, HIV-Anwalt.

[6:30] Treffen Sie Annmarie Otis, Anwältin für Brustkrebs.

[8:45] Annmarie spricht von Brustkrebs als der „Volkskrankheit“.

[12:19] Die Diskussionsteilnehmer erzählen, wie es sich anfühlte, diagnostiziert zu werden und wie es sich auf ihr Leben ausgewirkt hat.

[18:07] Die Diskussionsteilnehmer diskutieren, warum sie zu Anwälten wurden.

Über unsere Gäste

Rasheed Clarke lebt in Mississauga, Ontario, Kanada, und arbeitet als Kommunikationskoordinator und freiberuflicher Autor. Im Jahr 2011 veröffentlichte er ein Buch mit Kurzgeschichten über das Leben mit Colitis ulcerosa mit dem Titel:Zweimal täglich drei Tabletten. Rasheed wurde 2013 aufgrund der Krankheit der Dickdarm entfernt. Er lebt jetzt mit einem Beckenbeutel und bloggt über seine Erfahrungen damit unter www.rasheedclarke.com. Neben der Diskussion über Verdauungskrankheiten liebt er Laufen, Fußball, Design, Natur und Pizza.

Folgen Sie Rasheed auf Twitter.



Daniel Garza ist seit 2001 ein Anwalt für HIV und teilt die Grundlagen von HIV zusammen mit seiner Geschichte an Gymnasien, Hochschulen und Universitäten. Er unterrichtet auch durch seinen Podcast Put It Together und auf Social-Media-Seiten wie HIV Positive Life auf Facebook.

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AnnMarie Otis hat eine Krebsdiagnose in ein Advocacy-Kraftpaket umgewandelt und Menschen, die von Brustkrebs, MS und psychischen Problemen betroffen sind, eine Stimme gegeben. Seit der Gründung der gemeinnützigen Organisation Stupid Dumb Breast Cancer im Jahr 2012 hat AnnMarie unermüdlich daran gearbeitet, die Community durch Sensibilisierungsprogramme und Spendenaktionen einzubeziehen und sicherzustellen, dass jeder, der leidet, gehört wird. Derzeit ist sie Community Managerin bei Wisdo.com.

Folgen Sie AnnMarie auf Facebook und Twitter.



Marisa Zeppieri ist Gesundheits- und Lebensmitteljournalistin und Autorin. Sie ist außerdem Gründerin von LupusChick, einer Autoimmungemeinschaft und gemeinnützigen Organisation, und Vorstandsmitglied der Lupus Foundation of America. LupusChick bietet Patienten und ihren Familien Unterstützung, Lehrmaterialien und Ressourcen, und die gemeinnützige Organisation hat fünf Teilstipendien an Studenten mit Lupus vergeben. Sie ist die amtierende Frau New York und arbeitet mit Regierungsbeamten über ihre Plattform des Lupus-Bewusstseins zusammen. Der Mai ist offiziell der Lupus Awareness Month. Sie lebt mit ihrem Mann und dem geretteten Terrier in NY und genießt Food-Fotografie und Aerial Yoga.

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Anmerkung des Herausgebers:Bitte beachten Sie, dass dieses Transkript computergeneriert wurde und daher möglicherweise Ungenauigkeiten und Grammatikfehler enthält. Danke dir.

Ansager: [00:00:03] Willkommen zur Psych Central Show, in der jede Episode einen detaillierten Einblick in Themen aus den Bereichen Psychologie und psychische Gesundheit bietet. Mit Gastgeber Gabe Howard und Co-Gastgeber Vincent M. Wales.

Gabe Howard: [00:00:26] Willkommen in der Show, alle zusammen, mein Name ist Gabe Howard und bei mir wie immer Vincent M. Wales und wir sind stolz darauf, bei einer HealtheVoices 2018 live zu sein.

Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 ist eine erste dreitägige Veranstaltung dieser Art, bei der Online-Anwälte aus verschiedenen Gesundheitsbereichen zusammenkommen, um zu lernen, sich auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Die Konferenz wird von Janssen Pharmaceuticals, einem Unternehmen von Johnson & Johnson, gesponsert und soll wertvolle Inhalte wie Tipps zur weiteren Einbindung und Steigerung des Publikums, zum Nachdenken anregende Gespräche und Networking-Möglichkeiten für Online-Gesundheitsanwälte bereitstellen.

Gabe Howard: [00:01:05] Hat das alles abgedeckt, Janssen? Sind wir gut? Die Anwälte glücklich? Ausgezeichnet. Und wir werden heute von vier unglaublichen Diskussionsteilnehmern begleitet. Sie.

Gabe Howard: [00:01:23] Hören Sie, wir arbeiten hauptsächlich im Bereich der psychischen Gesundheit. Die Psych Central Show ist in erster Linie ein Podcast für Menschen mit psychischen Erkrankungen, die etwas über Psychologie lernen möchten. Und als Person, die mit einer bipolaren Störung lebt, bin ich mit vielen Widrigkeiten konfrontiert. Ich werde diskriminiert, weil in nationalen Nachrichten Menschen mit psychischen Erkrankungen als gewalttätig oder für alles verantwortlich verantwortlich sind. Und ich glaube, dass ich als Patient wegen der Geisteskrankheit ignoriert wurde. Noch vor einem Jahr glaube ich, dass mich die Gesellschaft, die Ärzte und die allgemeine medizinische Einrichtung aus diesem Grund und nur aus diesem Grund stigmatisiert haben. Letztes Jahr war mein erstes Jahr bei HealtheVoices 2017 und ich habe zwei sehr wichtige Dinge gelernt. Erstens war ich nicht allein. Es stellt sich heraus, dass sich jeder, der mit chronischen Krankheiten lebt, entrechtet und ängstlich fühlt und nur Hilfe braucht. Wir brauchten eine Community, eine Community, die ich bei HealtheVoices gefunden habe. Leider habe ich auch erfahren, dass das Gras auf der anderen Seite nicht grüner war. Ich glaube wirklich, dass Sie alle es gut hatten und ich es schlecht hatte. Ich habe eine Community gefunden. Ja, wir werden alle ignoriert. Und deshalb wollten wir dieses Panel zusammenstellen. Wir wollten die Dinge diskutieren, die wir gemeinsam haben, und nicht die Dinge, die die Unterschiede ausmachen.

Vincent M. Wales: [00:02:42] Der wahre Grund, warum Gabe sich entfremdet fühlte, war, dass er ein Ingwer ist.

[00:02:45] Und ein Riese.

[00:02:49] Das ist selten.

Vincent M. Wales: [00:02:51] In Ordnung. Als erstes haben wir Marisa Zeppieri, die sich für die Lupusgemeinschaft einsetzt. Und Marisa, warum erzählst du uns nicht ein bisschen über dich?

Marisa Zeppieri: [00:02:59] Hallo zusammen. Danke, dass du mich hier hast. Ich heiße Marissa. Wie viele Menschen, mit denen ich auf der Konferenz gesprochen habe, hatte ich seit meiner Kindheit wirklich gesundheitliche Probleme und wir hatten überhaupt keine Diagnose. In den 70er und 80er Jahren wurde nicht sehr oft auf Lupus getestet. Und als ich 23 wurde, spitzte sich alles zu. Ich wurde tatsächlich von einem betrunkenen Fahrer als Fußgänger getroffen und gerannt. und ich verbrachte ungefähr ein Jahr in der Genesung. Und während dieser Zeit war das eine Art Auslöser für mich. Alle Symptome, die ich aufwuchs, traten sofort auf. Und dann wurde bei mir systemischer Lupus diagnostiziert. Ich bin seit ungefähr 10 Jahren im Journalismus und Rundfunk tätig und habe ungefähr zur gleichen Zeit auch LupusChick gestartet. Es begann als Blog und heute sind wir gemeinnützig. Als eine unserer größten Initiativen, die ich liebe, haben wir ein College-Stipendienprogramm. Wir haben fünf College-Stipendien an Frauen in den USA mit Lupus vergeben und erreichen monatlich etwa eine halbe Million Menschen.

Gabe Howard: [00:03:58] Vielen Dank, dass Sie hier sind. Als nächstes kommt Rasheed Clarke, der Einfluss auf den Raum für entzündliche Darmerkrankungen hat. Willkommen, und bitte erzählen Sie uns von sich.

Rasheed Clarke: [00:04:08] Danke, Gabe. Und ich danke Ihnen allen, dass Sie mich hier haben. Auch ehemaliger Sender. Vielleicht wurden wir deshalb hierher eingeladen. Hoffentlich klingt das, woran ich mich aus dem Rundfunk erinnere, immer noch wahr. 2008 wurde bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert, eine Form der entzündlichen Darmerkrankung. Zum Zeitpunkt der Symptome und zum Zeitpunkt meiner Diagnose hatte ich noch nie von einem dieser Begriffe gehört. Und das war eine der größten Herausforderungen für mich, zu versuchen, andere Menschen dazu zu bringen, genau zu verstehen, was ich durchmachte, weil ich es selbst verstehen musste. Zu der Zeit, als ich an der Universität von Toronto war, war ich in einem professionellen Schreibprogramm und hatte das Glück, viele meiner Aufgaben in Bezug auf das Schreiben über Colitis ulcerosa und das Leben mit entzündlichen Darmerkrankungen strukturieren zu können. Und ich habe daraus ein Buch mit Kurzgeschichten gemacht, das 2011 veröffentlicht wurde. Danach wurde es wirklich schlecht für meine Gesundheit. Also hatte ich tatsächlich viel mehr Material, nachdem das Buch veröffentlicht wurde. Und dann ging ich in den Online-Bereich und begann über meine Erfahrungen mit Operationen zu schreiben, meinen Dickdarm entfernen zu lassen, neun Monate mit einer Stomaversorgung zu leben und in den letzten vier Jahren mit einem sogenannten Beckenbeutel zu leben, was sehr war Gut für mich. Und dafür bin ich sehr dankbar. Und wieder nur dankbar, hier zu sein.

Vincent M. Wales: [00:05:20] Danke, dass Sie hier sind, Rasheed. Als nächstes kommt Daniel Garza und er tritt für die HIV-Community und die Kolostomie-Community ein.

Daniel Garza: [00:05:31] Guten Morgen allerseits. Ich danke Ihnen für die Einladung. Danke Jungs. Ich heiße Daniel Garza. Ich bin ein HIV-Anwalt. Tatsächlich wurde bei mir AIDS diagnostiziert, als ich im September 2000 30 Jahre alt werden wollte. Ich bin also 17 Jahre alt. Vor ein paar Jahren wurde bei mir 2015 Analkrebs diagnostiziert. Zwei Jahre später hatte ich meine Stomaoperation. Und ansonsten bin ich ein öffentlicher Redner. Meine Spezialität ist in der Ausbildung. Also gehe ich zu Gymnasien, Hochschulen, Universitäten und spreche über eine HIV-Prävention, teile meine Geschichte und die Krebsseite. Ich bin auch Moderator eines Podcasts, also werde ich wie Rasheed raten, es gibt einen Grund, warum wir hier sind, weil wir über ein Mikrofon sprechen können.

Gabe Howard: [00:06:19] Du bist meistens hier, weil du zugestimmt hast, es zu tun.

Daniel Garza: [00:06:23] Für mich ist es immer das Ende der Liste, ja.

Gabe Howard: [00:06:25] Vielen Dank, dass Sie hier sind. Und zu guter Letzt die Bekannten, die Schönen, die Außergewöhnlichen, die sich auch bereit erklärt haben, hier zu sein, solange ich das genau lese, Brustkrebsüberlebende und Anwältin AnnMarie Otis. AnnMarie, bitte erzähl uns etwas über dich.

AnnMarie Otis: [00:06:41] Danke, Gabe. Wie sie sagten, sie sind Reporter und er tut was auch immer, dachte ich in meinem Kopf, nun, ich mache nichts davon und deshalb weiß ich nicht, warum ich hier bin. Bei mir wurde Brustkrebs diagnostiziert, und ich beschloss, diese Diagnose nur dann in Anwaltschaft umzuwandeln, wenn ich wusste, wie, und das war, indem ich laut und unzensiert und sehr roh war. Und es hat funktioniert. Ich habe einen Blog gestartet, hauptsächlich, weil meine Familie extrem neugierig ist und ich nicht alle Anrufe beantworten wollte. Und plötzlich bekam ich eine Antwort von Leuten im ganzen Land und sie verbanden sich mit mir. Und das lag nicht an meiner Rechtschreibung. Also habe ich es noch weiter geschoben. Und darauf bin ich sehr, sehr stolz. Ich habe ein Fotojournal über meinen Krebsprozess geteilt, das sehr aufschlussreich war und mich zu meinem unzensierten Selbst führte, und darauf bin ich sehr stolz. Seitdem setze ich mich für M.S. denn hey, wenn Sie Brustkrebs haben können, warum nicht M.S. auch? Wenn mein Leben nicht schlimmer wäre. Also ich habe das. Und ich habe auch eine gemeinnützige Organisation gegründet, in der ich in meiner Gemeinde allen Krebspatienten auf finanzielle Weise etwas zurückgebe. Ich helfe bei der Bezahlung von Gaskarten, um sie zur Behandlung zu bringen. Ich bezahle für ihren Parkplatz. Wir haben sogar Hypotheken bezahlt. Wir haben für die Tierpflege bezahlt. Nur auf eine Weise zurückgeben, die eine Versicherung nicht kann. Und ich setze mich auch für die psychische Gesundheit ein, daher freue ich mich sehr, an diesem Panel teilzunehmen. Und danke, Gabe, ich werde dir später dein Stipendium geben.

Vincent M. Wales: [00:08:11] Danke, AnnMarie. Und euch allen, dass ihr hier seid und bereit seid, offen und ehrlich mit dem Grillen umzugehen, das wir euch geben werden. Und nochmals vielen Dank an HealtheVoices, die dies ermöglicht haben.

Gabe Howard: [00:08:24] Wirklich? Komm schon. Und sie stimmten zu, hier zu sein. Größer, größer. Etwas weniger, Michelle.

AnnMarie Otis: [00:08:35] Ja. Gib ihr keinen Zucker mehr.

Gabe Howard: [00:08:40] Es ist der Kaffee, denke ich. AnnMarie, wir wollen den ersten Schritt machen und eine schwierige Frage stellen. Wie Sie wissen, bin ich ein Einflussfaktor für die psychische Gesundheit und sehe riesige Geldbeträge, nur riesige Geldbeträge, die Brustkrebs aufbringt. Und es macht mich unglaublich eifersüchtig. Ich fühle, dass dein Leben einfacher sein muss. Muss, ich unterstreiche muss. Es muss einfacher sein, denn es gibt Zeiten im Jahr, in denen ich mein Haus nicht verlassen kann, ohne alles Rosa für Brustkrebs zu sehen. Was denkst du darüber? Und bitte sprechen Sie ein wenig darüber, dass das Leben einfacher ist, denn schließlich haben Sie eine Volkskrankheit.

AnnMarie Otis: [00:09:13] Das tue ich. Ich habe eine marktfähige Krankheit. Lassen Sie mich zunächst sagen, dass ich mich vor der Diagnose von Brustkrebs in den Laderaum eingekauft habe, die zweite Basis gerettet und den Ta-Tas-Bullcrap gerettet habe. Und als ich diagnostiziert wurde, wurde mir schnell klar, dass es nicht darum geht, die Tölpel zu retten, sondern darum, die Person zu retten. Wenn Sie all den rosa Mist sehen, der während des Breast Cancer Awareness Month herumläuft, ist es buchstäblich rosa Mist. Sie kaufen nur etwas, das rosa ist. Das Produkt, das Sie kaufen, gibt ungefähr 1 Prozent der Mittel an eine Krebsorganisation weiter. Sie geben nicht zurück. Während Sie das sehen, betrachte ich es als Marketing. Du hast meinen Krebs, meine Gesellschaft und meine Vermarkter genommen und du hast ihn verkauft und es macht mich wütend. Darauf kaufe ich mich nicht ein. Es macht mich sehr verärgert. Ich nehme es auch zu dem Teil, dass es Sexualisierung ist. Wenn Sie Google, und ich rate Ihnen allen, dies während des Breast Cancer Awareness Month zu tun, Brustkrebs auf Instagram eingeben, werden Sie nichts als Sexualisierung von Brustkrebs sehen. Es gibt kein Bewusstsein, es gibt keine Bildung darin. Und das ist ein großes Problem. Massiv, denn eine Amputation der Brust ist nichts Sexy. Vertrau mir. Und der letzte Teil dazu ist sachlich. Einhundertachtunddreißig Menschen heute im Land werden an Brustkrebs sterben. Das ist nicht schön Das ist nicht pink. Das ist echt. Die größere Tatsache ist, dass ich jetzt eine von drei Chancen habe, dass ich erneut metastasiere. Während ich mich zunächst darauf eingelassen habe, ist es weiter von der Wahrheit entfernt.

Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, vielen Dank für Ihre Offenheit, und natürlich habe ich mich auch dafür entschieden, und ohne zu HealtheVoices zu kommen und ohne Sie zu treffen, würde ich mich immer noch dafür entscheiden. Bis heute. Und ich wäre eifersüchtig auf dich, denn schließlich bin ich kranker als du. Und das ist die Art von Denken, die wir in unserer Gesellschaft vermeiden wollen.

AnnMarie Otis: [00:11:16] Nun, vielleicht auch.

Gabe Howard: [00:11:17] Hey, danke, dass du mich erzogen hast. Es passiert ständig.

Ansager: [00:11:23] Diese Episode wird von BetterHelp.com gesponsert. Sichere, bequeme und kostengünstige Online-Beratung. Alle Berater sind lizenzierte akkreditierte Fachkräfte. Alles, was Sie teilen, ist vertraulich. Planen Sie sichere Video- oder Telefonsitzungen sowie Chat und Text mit Ihrem Therapeuten, wann immer Sie dies für erforderlich halten. Ein Monat Online-Therapie kostet oft weniger als eine traditionelle Sitzung von Angesicht zu Angesicht. Gehen Sie zu BetterHelp.com/ und erleben Sie sieben Tage kostenlose Therapie, um zu sehen, ob Online-Beratung für Sie geeignet ist. BetterHelp.com/.

Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, nochmals vielen Dank. Und was wir jetzt tun werden, ist eine Art Freiform-Frage. Viele der Fragen, die wir stellen werden, kamen von Ihnen allen. Vielen Dank für das Ausfüllen der Karten. Jeder von Ihnen oder Sie alle können jede dieser Fragen beantworten und uns einfach mitteilen, wer zuerst gehen möchte. Die erste Frage, die wir haben, ist, wie hat es sich angefühlt, als Sie diagnostiziert wurden? Und wie hat sich das auf Ihr Leben ausgewirkt?

Rasheed Clarke: [00:12:26] Kann ich zuerst gehen, weil sonst niemand etwas sagt?

Vincent M. Wales: [00:12:27] Das können Sie sicher.

Rasheed Clarke: [00:12:28] Wie ich oben in meinem Intro erwähnt habe, fühlte ich mich vor allem durch das, was bei mir jetzt diagnostiziert wurde, verwirrt. Weil ich zu der Zeit alles getan hatte, was Sie tun sollten, um nicht krank zu werden, wissen Sie, gut essen, trainieren, keine Laster haben, zumindest nicht zu viele. Und doch wirst du immer noch krank und du bekommst immer noch eine chronische Krankheit. Und es war schwer, das zu verstehen. Und ich denke für mich, als ich so etwas wie eine entzündliche Darmerkrankung hatte, bei der es nicht viele Antworten darauf gab, was sie tatsächlich verursacht, war mein erster Gedanke, was habe ich getan? Und ich hatte in den ersten Jahren viele Schuldgefühle.Und ich glaube, ich habe mich heute noch damit auseinandergesetzt und mich gefragt, was ich getan habe, um diese Krankheit auf mich zu bringen? Und darauf gibt es wirklich keine Antwort, weil wir es nicht wissen. Und ich versuchte mir zu sagen, dass ich mich nicht schuldig fühlen sollte. Denn hätte ich gewusst, dass ich das nicht esse, das trinke, das nicht tue, das nicht tue, dann hätte ich diese Dinge nicht getan oder ich hätte diese Dinge getan, um die Krankheit überhaupt zu verhindern. Aber das Unverständnis über die Krankheit, nicht nur in der Öffentlichkeit, sondern auch bei den Menschen, die die Krankheit selbst behandeln, war eines der frustrierendsten Dinge, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde.

AnnMarie Otis: [00:13:44] Werdet ihr mich wieder zum Gehen bringen?

Daniel Garza: [00:13:46] Oh, ich gehe, wenn du willst, dass ich es tue.

AnnMarie Otis: [00:13:47] Ich gehe. Als bei mir zum ersten Mal eine meiner Krankheiten mit Brustkrebs diagnostiziert wurde, war es am schwierigsten, meinen Kindern davon zu erzählen. Ich hatte wirklich das Gefühl, als würde ich ihnen ihre Unschuld wegreißen. Es war das Schlimmste, was ich meinen Kindern jemals sagen musste. Und tatsächlich schrieb mein Sohn einen Blog-Beitrag darüber und er fühlte sich, als hätte ich ihn angelogen. Und das war sehr schwer und ich kann immer noch nicht darüber sprechen, denn wie meine Kinder ist es etwas, was ich niemals getan hätte. Und ich hasse Krebs, der mich dazu gebracht hat.

Gabe Howard: [00:14:25] Vielen Dank, AnnMarie.

Daniel Garza: [00:14:30] Nun, meiner ist, glaube ich, ein Zweiteiler, als ich mit AIDS diagnostiziert wurde, war ich 108 Pfund, 110 Pfund und meine T-Zellen waren ungefähr gleich groß. Ich war in einer Art Ablehnung. Ich hatte eine Idee. Ich kannte mein Leben. Ich war drogenabhängig, alkoholabhängig, hatte ungeschützten Sex und kannte meine Partner nicht. Also war ich in einer Art Ablehnung, OK, also habe ich AIDS. Ich werde in Ordnung sein. Cool. Ich denke, Leute, die mich in meiner Form sehr gut kennen, waren nur besorgt, weil mir die Haare ausfielen und meine Haare nachwuchsen und ich nicht laufen konnte. Kann ich wieder gehen? Und das war meine Frage an die Ärzte. Kommen meine Haare zurück? Und der Arzt meinte, ja, aber stellen Sie fest, dass Sie AIDS haben? Ich mag, das ist in Ordnung, aber kann ich hier rausgehen? Und der Arzt mag, ja, aber hörst du zu? Du hast AIDS. Ich denke, es gibt Medikamente, mir geht es gut. Ich bin OK. Mir geht's gut. Ich merkte nicht, dass ich zu dünn war, um auf mich selbst aufzupassen. Und letztendlich habe ich ungefähr sechs Monate gebraucht, um mich endlich etwas zu erholen. Aber ich denke jetzt, ich denke zurück, ich denke, das hat mir geholfen, diese anfängliche Diagnose zu überwinden, ist nicht wirklich Opfer davon geworden und ein wenig eitel zu sein und meine Haare zurück zu wollen. Als bei mir Krebs diagnostiziert wurde, war dies ungefähr 15 Jahre später nach AIDS. Auch bei Krebs hatte ich eine Idee, wie es weitergeht. Auf dem Heimweg vom Arzt sah ich meinen Freund Christian an, als er fuhr. Ich gehe, weißt du, wenn ich nach Hause komme, blogge ich per Video darüber. Und er meinte, natürlich bist du es. Du bist Daniel. Ich mag ja. Mein Teil dauerte 30 Tage, weil ich es danach einfach nicht mehr tun konnte. Aber ich fing an zu bloggen und mir wurde wieder klar, dass AIDS mich lehrte, belastbar zu sein und meine Geschichte zu teilen und mich nicht zu schämen, was los war. Und Analkrebs hat das nur noch verstärkt. Und ich dachte mir, wenn ich der Hintern von Witzen sein werde, werde ich diese anfangen. Und ja, das war ein schlechter Witz.

Gabe Howard: [00:16:39] Vielen Dank. Marissa?

Marisa Zeppieri: [00:16:41] Ich erinnere mich, als ich diagnostiziert wurde, war ich tatsächlich erleichtert. Weil ich so lange krank war und keine Ahnung hatte, was mit all diesen verschiedenen Symptomen los war. Aber das wurde schnell zu einer Schande, beschämt und etwas wütend. Denn zu dieser Zeit werden viele Lupus-Patienten im gebärfähigen Alter diagnostiziert. Ich war gerade dabei, die Krankenpflegeschule zu beenden, und ich hatte wirklich hart dafür gearbeitet. Und mein ganzes Leben hat sich verändert. Ich war wie im Krankenhaus und dann im Rollstuhl und hatte ein paar Schlaganfälle. Und als nächstes hatte ich eine Krankenschwester in meinem Haus, die mir beim Essen und Duschen half. Zum Glück hatte ich eine tolle Familie, einen tollen Ehemann, der tatsächlich hier bei mir ist. Und deshalb ist jeder in diesem Raum so wichtig, weil ich dachte, wie viele Menschen haben diese Unterstützung zum Zeitpunkt der Erstdiagnose nicht? Und deine ganze Welt steht auf dem Kopf und du musst diese neue Normalität finden und vielleicht eine neue Karriere finden oder dich bewegen? Vielleicht kannst du nicht mehr in einem zweistöckigen Haus sein oder was nicht. Das war einer der Gründe, warum ich LupusChick gegründet habe und warum ich mich sehr für HealthyeVoices freue. Ich bin dankbar für alle, die sich für eine Krankheit einsetzen. Denn in diesem Moment, in dem sich Ihr ganzes Leben ändert, brauchen Sie Menschen um sich herum, die Ihnen helfen.

Gabe Howard: [00:18:01] Vielen Dank. Und die nächste Frage, die wir auch vom Publikum haben, und wir werden die Richtung ein wenig ändern. Es heißt, dass viele Menschen mit Krankheiten leben und bei vielen Menschen beängstigende Krankheiten, Langzeitkrankheiten und unheilbare Krankheiten diagnostiziert werden, aber die meisten werden keine Anwälte. Was hat Sie alle zu Anwälten gemacht? Ann marie? Daniel?

Daniel Garza: [00:18:24] Ok. Nun, ich denke, was mich, besonders mit AIDS, dazu gebracht hat, Anwalt zu werden, war, als ich es war. Ich komme aus Texas und bin die erste Generation. Meine Eltern sprechen also kein Englisch und verstehen es nicht wirklich. Und meine Familie ist katholisch, sehr konservativ und hat nie über Sex gesprochen. Als ich diagnostiziert wurde, begann ich mich freiwillig bei der Agentur zu melden, bei der ich Dienstleistungen erhielt, und meine Familie war sehr dagegen. Ich werde es so ausdrücken, als ich von Houston zum Haus meiner Schwester ziehen musste, bekam ich im Grunde das Zimmer des Dienstmädchens. Weg von der Familie. Ich hatte meine eigenen Laken, meine eigenen Handtücher, mein eigenes Besteck, Teller, weil sie Tios Sachen nicht berühren konnten. Fass es nicht an, weil du krank werden könntest. Und es hat mich gestört. Die Schande und das Stigma kamen zuerst von meiner Familie vor allen anderen. Also dachte ich, wenn ich jemanden über HIV und AIDS unterrichten muss, ist es zuerst meine Familie. Und was ich tun würde, wäre, ich würde Broschüren auf Spanisch von der Agentur mitbringen und sie auf die Magnete im Kühlschrank legen, oder ich würde sie in die Mikrowelle stellen oder ich würde sie im Badezimmer lassen. Nur wo jeder sie finden und lesen konnte. Schließlich etwa drei Monate und sie lesen sie. Und wir hatten jeden Freitag ein Mittagessen in der Agentur für Familien und Verbündete. Und schließlich tauchte meine Schwester eines Tages auf, sie überraschte mich. Also wurde mir klar, dass ich mich für meine Familie eingesetzt hatte und ich öffnete eine Tür. Und wieder, wenn du mich kennst, brauche ich nur eine offene Tür und renne hinein. Und 18 Jahre später bin ich hier mit euch und rede immer noch.

Vincent M. Wales: [00:20:11] Und wir freuen uns, dass Sie es sind. Danke dir.

AnnMarie Otis: [00:20:16] Also ich denke für mich war es die Nacht vor meiner Mastektomie. Und ich mag tolle Ärzte. Sie haben sich wirklich für mich eingesetzt. Ich hatte ein paar Fehldiagnosen und sie sind großartig. Aber Ärzte haben nur ein paar, 15, 20 Minuten Zeit und sie liefern Ihnen wirklich nicht die Informationen, die Sie benötigen. Und sie sagten mir, ich würde diese Abflüsse haben und ich dachte nur, okay, ich und habe Abflüsse. Und dann, ungefähr 2 Uhr morgens vor meiner Operation, dachte ich, was zum Teufel ist ein Abfluss? Also habe ich mich für Google entschieden. Google die Dinge in der Nacht zuvor nicht. Und ich habe es verloren. Ich hatte Tränen in den Augen. Ich schluchzte. Ich wusste nicht, was mit mir passieren würde. Und ich dachte in meinem Kopf, ich weiß, was ich jetzt tun muss. Ich dachte buchstäblich in diesem Moment, dass all dies dokumentiert werden muss. Andere Leute müssen das verstehen. Denn was wir tun, machen wir der nächsten Person, die dies durchmacht, Angst. Und ich dachte, da sitzt jemand wie ich irgendwo versteinert darüber, was mit ihnen passieren wird, und sie müssen das sehen. Sie müssen verstehen, dass ein Abfluss kein gezeichnetes Bild in einer Broschüre ist, die mein Arzt mir gibt. Sie müssen es sehen. Sie müssen verstehen, was durch Chemotherapie und Bestrahlung passieren wird, und dass Sie dies am fünften Tag tun sollten. Und das wollte ich unbedingt tun und zurückgeben. Und ich werde Ihnen sagen, dass ich meine ganze Familie hingesetzt und erklärt habe, was ich tun werde, denn ich habe Teenager und sie sind Jungen, und ich wollte alles rauslassen, und sie haben mich unterstützt. Und ich war so stolz auf sie dafür. Und sie stehen dazu. Sie sind Anwälte bei mir, und das macht es nur noch besser und es macht es für mich noch wichtiger.

Vincent M. Wales: [00:21:47] Danke.

Marisa Zeppieri: [00:21:53] Ich glaube, als ich diagnostiziert wurde, hatte ich noch nie jemanden persönlich getroffen, der Lupus hatte, und meine Familie hatte noch nie davon gehört. Und ich habe tatsächlich innerhalb von drei Jahren ein Mädchen getroffen, das es damals hatte. Aber ich ging in die Bibliothek und ich ging zu Barnes & Noble und es gab nur ein Buch für Lupus. Das war vor 17 Jahren. Und es war ein medizinisches, wie ein vollständig medizinisches Buch, das für mich in Ordnung war, weil ich den Hintergrund der Krankenpflege hatte. Aber was ist, wenn jemand das nicht hatte? Und Sie wissen, es waren nicht viele Informationen online. Obwohl ich jetzt wusste, was Lupus ist und welche Medikamente dafür verfügbar sind, hatte ich weder die sozialen noch die mentalen Informationen, was passiert, wenn Ihre Freunde aufhören, Sie anzurufen, weil sie es nicht verstehen dass du nicht die ganze Zeit mit ihnen rumhängen kannst? Wie erkläre ich meiner Familie, dass ich nicht in der Sonne sein kann, weil es mich tatsächlich ins Krankenhaus bringen kann? Und wir lebten damals in Fort Lauderdale. Es gab also keine Antworten auf diese Fragen. Weißt du, wie datierst du dich, wenn du eine chronische Krankheit hast? Ich liebe es zu schreiben, weshalb ich wohl im Journalismus gelandet bin. Und ich dachte mir, OK, ich werde das auf mich nehmen. Und so fing es an.

Vincent M. Wales: [00:22:59] Vielen Dank. Rasheed?

Rasheed Clarke: [00:23:02] Nun, für mich ist der Begriff Anwalt nicht ganz angenehm, und ich denke, das liegt wahrscheinlich daran, dass ich diesen Titel etwas unwürdig finde. Denn als ich anfing zu schreiben, Nummer eins, waren es Schulaufgaben und ich wollte nur gute Noten. Nummer zwei, ich habe versucht, die Krankheit für mich selbst zu verstehen. Und Nummer drei, ich habe über mich selbst geschrieben, weil ich ein Einzelkind und narzisstisch bin. Also ich liebe Geschichten über mich. Und genau das hat mich dazu gebracht und das alles. Und ich sehe mich ehrlich gesagt nicht wirklich als Anwalt, nur als jemanden, der Geschichten mag. Und jetzt geht es mir besser, weil ich nicht nur Geschichten über mich erzähle. Ich versuche tatsächlich, andere Menschen mit IBD zu finden. Ich versuche, ihre Geschichten zu teilen. Ich versuche, Geschichten über sie zu schreiben, und ich versuche, Geschichten innerhalb unserer Community zu teilen, weil ich denke, dass dies für Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, unglaublich hilfreich ist, auch wenn Sie nicht die Möglichkeit haben, jemanden von Angesicht zu Angesicht zu treffen. Ich hatte das Privileg, jetzt mit vielen IBD-Befürwortern hier zusammenzuarbeiten. Nur diese Geschichten da draußen zu haben, ist hilfreich zu wissen, wie die Krankheit ist. Und für mich ging ich am Anfang in die gleiche Denkweise wie Daniel. OK, ich habe diese chronische Krankheit, aber ich nehme nur ein paar Medikamente und alles wird gut. Es ist also keine große Sache. Aber als die Dinge in meiner Gesundheit wirklich schief gingen, half das Geschichtenerzählen wirklich, weil ich die Leute wissen lassen wollte, dass dies ernst ist. Dies ist eine Krankheit, über die die Menschen mehr wissen sollten. Ich sollte mehr darüber wissen, weil ich nicht dachte, dass ich Ende 20 meinen Dickdarm verlieren würde. Und nur diese Geschichten da draußen zu haben, war für mich nur wichtig, um die Dinge für mich selbst zu verstehen. Und das Geschichtenerzählen war schon immer ein großer Teil meiner Arbeit. Es ist einfach etwas, das mir Spaß macht. Und deshalb bin ich vielleicht nicht der beste Anwalt da draußen wie einige andere Leute. Aber ich teile die Geschichten einfach gerne, weil ich denke, dass es wichtig ist.

Vincent M. Wales: [00:25:02] Danke. Anwaltschaft nimmt viele Formen an, Rasheed. Wir sind also auf Ihrer Seite.

Gabe Howard: [00:25:10] Vielen Dank an alle, die Teil eins von zwei gehört haben. Sie können Teil zwei nächste Woche fangen. Und denken Sie daran, dass Sie jederzeit und überall eine Woche lang kostenlos, bequem, erschwinglich und privat online beraten können, indem Sie BetterHelp.com/ besuchen. Wir sehen uns nächste Woche für Teil zwei.

Ansager: [00:25:26] Vielen Dank, dass Sie sich die Psych Central Show angehört haben. Bitte bewerten, überprüfen und abonnieren Sie i-Tunes oder wo immer Sie diesen Podcast gefunden haben. Wir empfehlen Ihnen, unsere Show in sozialen Medien sowie mit Freunden und Familie zu teilen. Frühere Folgen finden Sie unter .com/Show. .com ist die älteste und größte unabhängige Website für psychische Gesundheit im Internet. Psych Central wird von Dr. John Grohol, einem Experten für psychische Gesundheit und einem der Pionierführer im Bereich der psychischen Online-Gesundheit, beaufsichtigt. Unser Gastgeber, Gabe Howard, ist ein preisgekrönter Schriftsteller und Redner, der national reist. Weitere Informationen zu Gabe finden Sie unter gabehoward.com. Unser Co-Moderator Vincent M. Wales ist ausgebildeter Krisenberater für Suizidprävention und Autor mehrerer preisgekrönter spekulativer Romane. Sie können mehr über Vincent auf VincentMWales.com erfahren. Wenn Sie Feedback zur Show haben, senden Sie bitte eine E-Mail an [email protected]

Über die Psych Central Show Hosts

Gabe Howard ist eine preisgekrönte Schriftstellerin und Rednerin, die mit bipolaren Störungen und Angststörungen lebt. Gabe ist nicht nur Moderatorin der Psych Central Show, sondern auch Associate Editor bei .com. Er betreibt auch eine Online-Facebook-Community, The Positive Depression / Bipolar Happy Place, und lädt Sie ein, sich anzumelden. Um mit Gabe zu arbeiten, besuchen Sie bitte seine Website, gabehoward.com.



Vincent M. Wales ist ein ehemaliger Berater für Selbstmordprävention, der mit einer anhaltenden depressiven Störung lebt. Vincent ist nicht nur Co-Moderator der Psych Central Show, sondern auch Autor mehrerer preisgekrönter Romane und Schöpfer des kostümierten Helden Dynamistress. Besuchen Sie seine Websites unter www.vincentmwales.com.


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