Social Media kann Forschungsziele verändern und nicht zum Besseren

Ein natürliches Experiment zur Nutzung sozialer Medien hat gezeigt, wie sich die Macht der sozialen Medien und die begrenzten wissenschaftlichen Kenntnisse der Bevölkerung insgesamt auf die Forschung auswirken können, und dies nicht unbedingt auf gute Weise.

Die Geschichte beginnt im Jahr 2008, als Dr. Paulo Zamboni, ein italienischer Chirurg, vorschlug, dass Multiple Sklerose keine Autoimmunerkrankung, sondern eine durch Blockaden im Gehirn verursachte Gefäßerkrankung sei. Er schlug vor, die Venen durch mechanische Verbreiterung freizugeben - was er als „Befreiungsverfahren“ bezeichnet.

Seine Hypothese fand in der Öffentlichkeit wenig Beachtung, außer in Kanada, wo mehr als 500 Facebook-Seiten, Gruppen oder Veranstaltungen, die der Theorie gewidmet sind, mit Zehntausenden von Anhängern erstellt wurden.

Eine Umfrage zeigt, dass mehr als die Hälfte der Kanadier mit der Theorie vertraut ist. Fast wöchentlich wurden in den Medien Geschichten darüber veröffentlicht, seit The Globe and Mail, eine nationale Zeitung, im November 2009 darüber schrieb und im CTV-Programm „W5“ für öffentliche Angelegenheiten vorgestellt wurde.

Die Forscher stellen fest, dass die Berichte eine nationale Debatte darüber ausgelöst haben, ob öffentlich finanzierte Studien durchgeführt werden sollten und ob MS-Patienten sofortigen, öffentlich finanzierten Zugang zu der als Venoplastie bekannten venenerweiternden Behandlung haben sollten.

Das Problem mit diesem Aufschrei ist, dass kanadische Ärzte und Forscher den Ansatz nicht befürworten. In der Tat konnten mehrere Studien die ursprünglichen Ergebnisse von Zamboni nicht wiederholen.

Dennoch besteht in Kanada eine breite Nachfrage nach klinischen Studien. Eine Diskussion der Kontroverse findet sich in einer in der Zeitschrift veröffentlichten Studie Natur.

"In der Tat zeigt der Fall den beispiellosen Druck, dem Wissenschaftler, Politiker und Geldgeber weltweit ausgesetzt sein können, um die Forschungsprioritäten zu ändern, selbst wenn keine glaubwürdigen wissenschaftlichen Beweise vorliegen", sagten die Autoren.

Experten glauben, dass das neue Social-Media-Umfeld Forscher und Kliniker dazu auffordert, sich aktiver mit der Öffentlichkeit auseinanderzusetzen, die Bedeutung der Wissenschaft für die Bestimmung des Nutzens und des Schadens neuartiger Behandlungen zu artikulieren - und sicherzustellen, dass die Bedenken und Prioritäten der Patienten gehört werden.

Die virale Verbreitung von Informationen durch Social-Media-Anrufe macht es noch wichtiger, den Wissensstand oder die wissenschaftliche Kompetenz der Bevölkerung zu verbessern.

"Wenn Patientengruppen soziale Medien nutzen, um sich für sie einzusetzen und sie zu mobilisieren, müssen Wissenschaftler ähnlich effektive Kommunikationsmittel einsetzen", so die Autoren.

Quelle: St. Michael's Hospital