Menschen mit seltenen Krankheiten sind häufig mit einer schlechten Lebensqualität konfrontiert

Laut einer neuen Studie besteht bei Menschen mit seltenen Krankheiten ein hohes Risiko für eine schlechte Lebensqualität, einschließlich erhöhter Angstzustände, Depressionen, Schmerzen, Müdigkeit und einer eingeschränkten Fähigkeit zur Teilnahme an der Gesellschaft.

"Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten nach Lebensqualität nicht erfüllt werden und dass mehr Arbeit erforderlich ist, um diese Gruppe psychosozial zu unterstützen", sagte De. Kathleen Bogart, Assistenzprofessorin für Psychologie an der Oregon State University. "Hier gibt es Unterschiede, und es sind Eingriffe erforderlich."

Rund 350 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit mindestens einer seltenen Krankheit, und es gibt ungefähr 7.000 Krankheiten, die als selten eingestuft werden, weil sie eine kleine Anzahl von Menschen betreffen, stellten die Forscher fest. Selten wird in den USA als weniger als 200.000 Amerikaner gleichzeitig definiert. in Europa weniger als 1 von 2.000 Menschen.

Die neue Studie ist Teil einer größeren, mehrteiligen Studie, dem Projekt zur Unterstützung von Erwachsenen mit seltenen Störungen, mit dem der psychosoziale Unterstützungsbedarf von Menschen mit einer Vielzahl seltener Krankheiten und Störungen bewertet werden soll.

Während jede Krankheit ihre eigenen Merkmale und gesundheitlichen Auswirkungen haben kann, haben Forscher herausgefunden, dass Menschen mit seltenen Krankheiten häufig ähnliche Merkmale und Erfahrungen teilen, einschließlich wenig Informationen oder Behandlung, langer Diagnosezeiten und Isolation.

Aufgrund dieser gemeinsamen Erfahrung könnten sie laut Bogart auch von ähnlichen Arten psychosozialer Unterstützung profitieren.

"Obwohl ihre Krankheiten unterschiedlich sind, ist ihre Erfahrung ähnlich", sagte sie. "Es ist von Vorteil, diese Gruppe gemeinsam zu betrachten, anstatt zu versuchen, mit jeder kleinen Gruppe seltener Krankheiten unabhängig zu arbeiten."

Für die Studie befragten Forscher mehr als 1.200 Einwohner der USA mit seltenen Krankheiten und baten sie, Fragebögen über ihre Krankheit und ihre Lebensqualität auszufüllen.

Die Umfragegruppe umfasste 232 seltene Krankheiten, darunter Ataxie, Bell-Lähmung, Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellstörungen und Narkolepsie. Die Forscher entdeckten, dass 13 Prozent der Gruppe mehr als eine seltene Krankheit hatten.

Im Vergleich zu einer repräsentativen Stichprobe von US-Bürgern erlebten Menschen mit seltenen Krankheiten:

• schlimmere Angst als 75 Prozent der Bevölkerung;
• schlimmere Depression als 70 Prozent der Bevölkerung;
• schlimmere Müdigkeit als 85 Prozent der Bevölkerung;
• schlimmere Schmerzen als 75 Prozent der Bevölkerung;
• schlechtere körperliche Funktionsfähigkeit als 85 Prozent der Bevölkerung, und;
• schlechtere Fähigkeit zur Teilnahme an der Gesellschaft als 80 Prozent der Bevölkerung.

Menschen mit seltenen Krankheiten hatten auch eine schlechtere Lebensqualität als Einwohner der USA mit häufigen chronischen Erkrankungen wie Herzerkrankungen, Diabetes oder Arthritis, sagte Bogart.

"Es ist etwas Besonderes, eine" seltene "Krankheit zu haben, die zu einer schlechteren Lebensqualität beiträgt", sagte sie. "Viele Menschen haben Schwierigkeiten, eine genaue Diagnose zu erhalten, was auch zu einer ständigen De-Legitimierung ihrer Erfahrung führen kann. Die Menschen fragen sich, ob alles in Ihrem Kopf liegt."

Nach den Ergebnissen der Studie warteten die Teilnehmer durchschnittlich neun Jahre, bevor sie eine korrekte Diagnose erhielten.

Studienteilnehmer mit systematischen und rheumatischen Erkrankungen hatten nach den Ergebnissen der Studie die schlechtesten Lebensqualitätsprofile, und diejenigen mit neurologischen Erkrankungen hatten auch eine sehr schlechte Lebensqualität. Menschen mit Entwicklungsstörungen hatten weniger Probleme mit der Lebensqualität als die anderen Gruppen.

Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass Fragen der Lebensqualität wie psychosoziale Unterstützung von Organisationen und Finanzierungsagenturen, die Menschen mit seltenen Krankheiten und Störungen unterstützen, mehr Priorität erhalten sollten, sagte Bogart.

Die Unterstützung der Lebensqualität sei besonders wichtig für Menschen, die mit einer der 95 Prozent der seltenen Erkrankungen leben, für die es keine wirksamen Behandlungen gibt, sagte sie.

Die Einbeziehung psychosozialer Unterstützung in Unternehmensleitbilder, die Bereitstellung psychosozialer Unterstützung durch Selbsthilfegruppen oder Konferenzen und die vorrangige Finanzierung der psychosozialen Unterstützung könnten dazu beitragen, Probleme mit der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten anzugehen, unter anderem durch die Verringerung von Stigmatisierung und Isolation sowie durch die Verbesserung des Zugangs zu Informationen und Behandlungen, sagten die Forscher.

Die Studie wurde veröffentlicht in Orphanet Journal of Rare Diseases.

Quelle: Oregon State University