Autismusfamilien stehen vor zahlreichen steuerlichen Herausforderungen
Eine neue Umfrage unter Betreuern von Kindern mit Autismus ergab, dass Familien von Kindern mit Autismus hohen körperlichen, geistigen und emotionalen Belastungen ausgesetzt sind. Darüber hinaus werden einige Familien manchmal verspottet und sogar des Kindesmissbrauchs beschuldigt.
Forscher der Rutgers University befragten 25 Betreuer von 16 Kindern im Alter von 2 bis 20 Jahren mit Autismus-Spektrum-Störung. Sie wollten bewerten, wie sich ihre Pflege auf die Familiendynamik, die körperliche und geistige Gesundheit sowie das soziale Funktionieren auswirkt. Die Ermittler erkundigten sich auch nach den Sorgen, täglichen Aktivitäten, familiären Beziehungen und Versicherungen der Pflegekräfte.
Die Studie erscheint in der Internationale Zeitschrift für Autismus und verwandte Behinderungen.
"Während das Verständnis dafür, wie sich Autismus-Spektrum-Störungen auf Einzelpersonen auswirken, gewachsen ist, ist das Bewusstsein für die Belastung von Familien, die sich um diese Personen kümmern, weniger ausgeprägt", sagte Dr. Xue Ming, Professor für Neurologie an der Rutgers New Jersey Medical School.
"Die Pflege von Angehörigen mit Autismus-Spektrum-Störung ist emotional und körperlich anstrengend."
Studienergebnisse enthalten:
- Emotionaler Burnout war in Familien mit einem Kind mit schlecht funktionierender Autismus-Spektrum-Störung und gleichzeitigen Erkrankungen wahrscheinlicher.
- Die soziale Isolation war in Familien größer, die von einem signifikanten emotionalen Burnout berichteten.
- Familien mit mehr als einer Pflegekraft erlebten weniger emotionales Burnout und soziale Isolation.
- Familien mit einem höheren sozioökonomischen Status gaben tendenziell mehr Geld für medizinische Behandlungen außerhalb ihrer Krankenversicherung aus.
- Familien mit einem aggressiven und gereizten Kind neigten dazu, mehr soziale Isolation und emotionalen Burnout zu erleben;
- Gleichzeitige medizinische und Verhaltensstörungen waren bei diesen Kindern häufig.
Neun der 16 Familien in der Studie gaben an, verspottet oder wegen Kindesmissbrauchs angeklagt worden zu sein, was sie daran hinderte, an gesellschaftlichen Veranstaltungen teilzunehmen, öffentliche Orte wie Kirchen, Supermärkte und Restaurants zu besuchen und Massentransporte zu nutzen.
"Dies legt nahe, dass die Gemeinden ihre Inklusivität für Familien mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung verbessern müssen", sagte Ming.
"Die Studie zeigt, dass es notwendig ist, die Öffentlichkeit für die Belastungen dieser Familien zu sensibilisieren und die medizinischen Anbieter zu alarmieren, um sie stärker zu unterstützen."
Die Forscher glauben auch, dass die Ergebnisse genutzt werden können, um für bessere Ressourcen für diese Kinder und Familien einzutreten, um ihre Lebensqualität zu verbessern und Stress abzubauen.
Quelle: Rutgers University
