Die meisten Menschen wollen Geheimnisse ihrer Genetik kennen
Wenn ein Forscher, der Ihre genetischen Daten verwendet, auf einen Indikator stößt, bei dem das Risiko einer schwerwiegenden vermeidbaren oder behandelbaren Krankheit besteht, möchten Sie dies wissen? Wenn ja, sind Sie in starker Gesellschaft. Eine neue Umfrage zeigt, dass 98 Prozent der Menschen in diesem Szenario über ihre Krankheitsgefahr informiert werden möchten.
Die Studie von fast 7000 Personen, die nach der Ankündigung erfolgt, dass Genomics England bis 2017 100.000 Genome sequenzieren wird, beginnt ein relevantes und laufendes Gespräch darüber, wie unsere Genomdaten verwendet werden.
"Das Aufkommen einer schnellen und effizienten genetischen Sequenzierung hat die medizinische Forschung in den letzten zehn Jahren verändert und wird die klinische Versorgung in Zukunft revolutionieren", sagt Dr. Anna Middleton, Erstautorin des Wellcome Trust Sanger Institute.
„Die Politik zur Verwendung genetischer Daten in der Forschung und im klinischen Umfeld muss sich an den Ansichten und Erfahrungen der Öffentlichkeit, der Patienten, der Kliniker, der genetischen Gesundheitsberufe und der Genomforscher orientieren. Diese Studie ist ein erster Schritt, um die Menschen über die Probleme zu informieren und ihre Antworten zu sammeln. “
Die Ergebnisse stammen aus 75 Ländern weltweit. Die Mehrheit der Teilnehmer wollte Informationen über schwerwiegende Erkrankungen erhalten, auch wenn das Risiko für die Entwicklung der Erkrankung nur ein Prozent betrug. Es waren jedoch weniger Menschen daran interessiert, Ergebnisse für weniger schwerwiegende Erkrankungen zu erhalten.
"Als wir Patienten und Familien fragten, wie viel sie über ihre genetischen Informationen wissen möchten, reagierten sie sofort darauf, dass sie auch wissen wollten, welche Informationen die Forscher oder Kliniker herausfanden", sagt Alastair Kent OBE, Direktor der Genetic Alliance UK, a Wohltätigkeitsorganisation, die sich für die Verbesserung des Lebens von Menschen einsetzt, die von genetischen Störungen betroffen sind.
„Aber es kann keine Einheitsgröße geben. Wir müssen sicherstellen, dass genügend Informationen und Unterstützung zur Verfügung stehen, damit Einzelpersonen eine fundierte Entscheidung darüber treffen können, was für ihre Situation richtig ist. Wir müssen uns daran erinnern, dass diese Informationen dem Einzelnen gehören und dass er selbst entscheiden kann, was er tut, und nichts über seine Gesundheit herausfinden kann - was bedeutet, dass wir darüber nachdenken müssen, wie dies erkannt werden kann. "
Von den befragten Interessengruppen waren genetische Gesundheitsfachkräfte fünfmal häufiger als andere Gruppen der Ansicht, dass zufällige Befunde (Ergebnisse, die nicht im Mittelpunkt einer Studie stehen, aber möglicherweise von klinischer Bedeutung sind) nicht geteilt werden sollten. Sowohl Genetiker als auch Genomforscher waren eher der Meinung, dass Informationen über Vorfahren nicht weitergegeben werden sollten.
"Genetische Angehörige der Gesundheitsberufe sind sich der Herausforderungen bewusst, die sich aus der genauen Interpretation genetischer Informationen und der Übermittlung von Ergebnissen an Patienten ergeben", sagt Dr. Helen Firth, Autorin der Abteilung für klinische Genetik am Addenbrooke's Hospital.
„Es gibt immer noch so viele Unbekannte; Schlüsselindikatoren für eine Krankheit in Ihrem genetischen Code zu haben, bedeutet möglicherweise nicht unbedingt, dass Sie diese Krankheit entwickeln werden. Ein Großteil der Informationen in unseren persönlichen genetischen Codes ist derzeit nicht interpretierbar und von ungewisser klinischer Bedeutung.
„Es wird viele Jahre dauern, bis wir wissen, wie wir einen Großteil dieser Daten für den klinischen Nutzen nutzen können. Wenn dieses Wissen gewonnen wird, wird unsere Umfrage Forschern und Entscheidungsträgern der Gesundheitspolitik helfen, entsprechend zu planen. “
Quelle: Wellcome Trust Sanger Institute
