Viele Eltern behinderter Kinder legen keine Pflegepläne fest

Aufgrund des heutigen medizinischen Fortschritts leben Menschen mit Behinderungen länger und viele überleben ihre Eltern. Daher sollte die Planung der Langzeitpflege einer behinderten Person, insbesondere nach dem Tod des Elternteils, so früh wie möglich abgeschlossen werden.

Eine neue Studie zeigt jedoch, dass weniger als die Hälfte der Eltern von Kindern mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen langfristige Pläne darüber machen, wer die Betreuung ihres Kindes übernehmen wird, wenn sie oder ein anderer Betreuer sterben oder arbeitsunfähig werden.

Für die Studie haben mehr als 380 Eltern - hauptsächlich Mütter - von Menschen mit Behinderungen eine webbasierte nationale Umfrage zur Planung der Betreuung ihrer Kinder durchgeführt. Die Eltern, die an der Umfrage teilnahmen, waren zwischen 40 und 83 Jahre alt, und ihre Nachkommen mit Behinderungen waren zwischen drei und 68 Jahre alt.

Die Befragten wurden gefragt, ob sie 11 Planungsaktivitäten im Zusammenhang mit der Pflege der langfristigen Bedürfnisse ihres Kindes abgeschlossen haben, z. B. die Identifizierung einer zukünftigen Pflegekraft, die Untersuchung von Wohnprogrammen oder die Einrichtung eines Vertrauens für besondere Bedürfnisse.

Mehr als 77 Prozent der Personen mit Behinderungen in der Studie lebten bei ihren Eltern oder einem anderen Verwandten, während 17 Prozent unabhängig mit Unterstützung lebten und 6 Prozent in Gruppenheimen lebten.

Den Ergebnissen zufolge hatten mehr als 12 Prozent der Eltern keinen dieser Schritte ausgeführt, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse ihres Kindes erfüllt werden, wenn der Elternteil oder eine andere Pflegeperson starb oder auf andere Weise nicht in der Lage war, dem erwachsenen oder minderjährigen Kind mit Behinderungen zu helfen.

Erwachsene mit geistigen oder entwicklungsbedingten Behinderungen werden wahrscheinlich in ein institutionelles Umfeld gebracht, wenn keine Pflegepläne vorhanden sind, wenn die Eltern oder der Betreuer sterben oder zu alt oder zu krank werden, um fortzufahren.

"Es betrifft alle Familienmitglieder, wenn Sie keine Pläne haben", sagte die Hauptautorin der Studie, Meghan Burke, Professorin für Sonderpädagogik an der Universität von Illinois, und die auch ein erwachsenes Geschwister mit Down-Syndrom hat.

„Es ist wahrscheinlicher, dass Sie in eine Krisensituation geraten, in der die Person aus dem Haus der Familie ausziehen, entwurzelt und ihre Routinen gestört werden müssen. Ein Geschwister muss höchstwahrscheinlich hineinspringen und die Zügel für die behinderte Person aufheben - während beide Geschwister gleichzeitig mit der Sterblichkeit ihrer Eltern konfrontiert werden müssen. "

Einige Eltern sagten, dass ihre Planungsbemühungen durch zwischenmenschliche Konflikte wie Meinungsverschiedenheiten mit dem anderen Elternteil darüber, was passieren sollte, oder durch die Weigerung von Familienmitgliedern, über alternative Vereinbarungen zu sprechen, vereitelt worden seien. Rund sieben Prozent der Eltern gaben an, das Thema sei zu „emotional belastet“ oder zu stressig, als dass Familienmitglieder darüber diskutieren könnten.

Während mehr als die Hälfte der Eltern an drei Planungsaktivitäten teilgenommen hatte, beispielsweise an der Suche nach einem Anwalt und der Erörterung künftiger Pflegepläne mit dem Kind oder anderen Familienmitgliedern, waren ihre Handlungen eher zielgerichtet als schlüssig, sagte Burke.

Finanzielle Einschränkungen waren für mehr als 46 Prozent der Familien ein erhebliches Hindernis für die künftige Pflegeplanung. Ein noch größeres Problem war jedoch nach Ansicht von mehr als 61 Prozent der Eltern in der Studie die Unzulänglichkeit von Wohn-, Arbeits- und Erholungsdiensten, die den besonderen Bedürfnissen und Fähigkeiten ihres Kindes entsprachen.

"Allein in Illinois stehen mehr als 20.000 Menschen mit Behinderungen auf Wartelisten für Dienstleistungen", sagte Burke. "National haben 75 Prozent der Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen keinen Zugang zu formellen Dienstleistungen. Es kann sein, dass viele Familien darüber nachdenken, warum sie Dienstleistungen planen sollten, wenn ihnen derzeit keine Dienstleistungen zur Verfügung stehen. “

Mehrere Eltern (mehr als 39 Prozent der Befragten) gaben an, dass ihr größtes Hindernis darin bestehe, Informationen über die Entwicklung eines Betreuungsplans für ihr Kind mit Behinderungen zu erhalten.

Im Gegensatz zu systemischen Problemen wie dem Mangel an Diensten ist der Zugang zu Informationen ein Problem, das relativ einfach und kostengünstig zu beheben ist, sagte Burke. Darüber hinaus gibt es bereits Schulungsprogramme zur Unterstützung von Familien bei der Entwicklung von Langzeitpflegeplänen für behinderte Menschen. Diese können an verschiedene Sprachen angepasst und Familien online zur Verfügung gestellt werden.

Die Studie wurde zur Veröffentlichung in der April-Ausgabe der Zeitschrift angenommen Intellektuelle und Entwicklungsstörungen.

Quelle: Universität von Illinois in Urbana-Champaign